1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 入院前日の発作+電話 *

晴れ 今日の話。。。

早朝 4時半から てんかん発作… 1分程でチアノーゼなく

AM7時前も発作…

1分でSpO2 (血中酸素飽和度)40〜50下がったものの

治まった後 またうどん食べたーいっ アピール きつねうどん

元気そうだし 安心したけど

ゆうちゃん パターン的に 1日どっさり発作出やすいので

ちょっと不安な午前中でしたガーン

PM12時前 昼食後 手洗い中発作…

洗面台から ベットへ運んで酸素ボンベ流しましたが

全身 特に手足先端は 黒紫になってるっっあせるあせるあせる

あいくんに手伝ってもらって サチュレーション計ると

発作後 SpO2 が 20〜30から すぐ10になって

も〜〜〜〜〜っ 冷や汗叫びあせる

こういう値見ると 言いたくないけど 死ぬかも…

蘇生方法無理な状態だし 救急車呼ぼうとしてるトコロで

値戻ってきて ホント×本当に一安心しました クローバー

そして 今までの経過で あまり効いた感じしないけど

気休め?で 座薬の痙攣止め使い お昼眼寝し

その後は 発作もなく夕ご飯もしっかり食べ また眠りにおやすみ。

今回 入院前だけど こういう肝心な時に あっ!!!という事が

よくあるわぁ 何でだろ〜はてなマーク

そんなこと思いながら 夜9時前になって 阪大から電話あって

「 明日の入院手続き 9時半に来てください とお伝えしていましたが

  ベットの準備が出来ないので 10時20分に変更お願いします 」

かなり間際の変更にびっくり〜っ!!

入院手続きで パパに午前中お休みしてもらう予定だけど

時間間に合うか ドキドキ汗

また 手術後の個室お願いしていましたが 

夏休みな事もあって 無理っぽいらしく 付き添い気合入りそうですっアップ

前の検査入院のように 楽しいママいはるといいんだけどなぁニコニコ