1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん コミュニケーション=iPad *

ゆうちゃん 声は出しますが 発語はないので

2歳7ヵ月の頃から マカトン(=手話っぽい)を教え始めました

最初は 『 おいしい 』 のマカトン↓だけをひたすら

1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

その当時 ご飯食べたいものを何とか指さし…が

唯一の自己主張なぐらいで

泣いたり癇癪もない じーっとしてるお子ちゃんで

教えてても 手ごたえもなく

半年以上・・・

3歳4ヵ月になって 食事の際 

『 おいしい 』 をマネしてしてくれて 感激したのを

昨日の事のように覚えていますラブ

私自身 すぐ諦めてしまう性格なので

“ 継続は力なり ” 

ゆうちゃんのお蔭で 

大人になって 本当に理解出来た感じですクローバー

それからは マカトンを少しずつ覚えてくれて

ゆうちゃんの思いが色々知れるようになってきました

もっと×もっと

コミュニケーションしたいなぁ〜と色々試行錯誤中。。。

その中ひとつで

去年の秋から コミュニケーションアプリ

“ ねえ きいて ※鳥研(愛知工業大学・鳥居研究室)” 

使いたくて iPadを購入し

遊び半分使いはじめましたニコニコ。

こんなの↓ 

1p36欠失症の3組だけの大阪家族会
 
1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

1p36欠失症の3組だけの大阪家族会
 
押すと画面進み
たとえば つたえる ↑ 最後の画面で 

「 ごはんたべたい 」 と声がでます

でも 実際どう使ったらいいのやらはてなマークはてなマークはてなマーク

周りにそういうのを使ってる人いないので アプローチの仕方がはてなマーク

なんとなく時間過ぎて。。。

前のブログでも書いていましたが 

今月 発作連発で学校お休み多かったため

その間に 時間もあるし〜で

このアプリ 思いつくまま取り組んでみました

? カテゴリが多くて ゆうちゃん教えてもはてなマークだったので

まず 「 はい 」 「 いいえ 」 (声も出る) だけにシンプルに

1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

これを使って ゆうちゃんの気持ち質問 色々してみました

「 お父さん好き? 」 「 おばけ好き? 」 ‥など

初めは マカトンやジェスチャーのみで伝えていましたが

そのあとに ボタン押すことを しつこくしていたら

翌日には マカトン+ボタン 押したあと 

何となく 「 はーい 」って感じに 声を出してくれるように合格

? ?出来たら それから どこへ行きたいはてなマークの質問を

  トイレ+学校+病院+公園 の4項目に絞ってみると↓


1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

 「 公園 いきたい 」 を 何度も押していました

そりゃーそうやんねぇにひひ

1週間ぐらい経って てんかん発作出たりすると

 「 病院 いきたい 」 

ちょっと 自分で考えて押してくれるようになりました

? 3週間ほどして

  今週になって 項目を絞らななくても 自分の要求で

 「 DVD みたい 」 ( = NHK いない いない ばぁ の DVD 見たい)

 「 ゲーム ほしい 」 (= Wiiゲームしたい )

 「 はさみ ほしい 」 

 「 公園 いきたい 」

の4つを iPadで伝えてくれるようになりました


1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

マカトンでは伝えにくい内容の伝達 とても嬉しい成長ですアップ

1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

今 一番これ使ってくれたら…と思ってるのは しんどい時↑

母として 分かってるつもりだけど より理解深まりそうだし

家族以外の人、将来考えると 大事かな〜と
時間掛けてチャレンジしてみます。。。ふっ