1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 退院後 初阪大病院受診 *

GW中。。。

春休み+学校始業式後 検査入院 と

家族揃って遊びに行く機会少なかったので

ストレス発散とばかりに ゆうちゃんの体調みながら

あちこちお出掛けしました車


1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

京都市植物園。。。


1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

1p36欠失症の3組だけの大阪家族会

姫路で 潮干狩り。。。

子供達楽しませようと色々計画したけど

私が 一番楽しんでたかも…

最後の写真の様子見てたら そんな感じでしょ 苦笑い

遊びまくった連休終えて

4月20日退院してから

昨日 久々の阪大の脳外科受診でした病院

退院してから てんかん発作が3回あり

その中でも キツかった発作が

5月3日 4分程 チアノーゼ強い サチュレーションは54

と説明後

先生から

「 早いうちに手術しましょうか 」 と話し合ってビックリ!!

〜退院時 てんかん薬効いてるようで手術はしなくてもいい〜

と聞いてたので 話変わってないはてなマーク どういう事はてなマーク

その旨尋ねてみると

「 発作頻度は多くないけど 発作自体は重度で

  サチュレーション下がりすぎてるから 

  そこだけでも手術治した方がいいかと  」 

先生おしゃってました

脳の真ん中あたり手術して 

チアノーゼ出る発作止められなかったら

発作根本出てる 右前頭葉を手術

もしかすると 2回しなくてはいけないかもしれない

何回も脳外科は 嫌だなぁ〜汗と思うけど 

年々呼吸止まる発作強くなってるので

良くなれば…虹の希望にかけるしかないっカカーあせる

今年は 脳外科でてんかん手術

来年 9歳になったら背骨の側彎手術も言われてるので

おおきな手術が立て続けで

ゆうちゃんの心臓の調子も気になるところ。。。

今までも 色々乗り越えてきたから

今回も ゆうちゃんのパワーで越えて欲しいです

出来ると信じてるけどねぇクローバー