1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん 退院 後編 *

1月4日〜8日入院してて

ヒャッとショック!したこと+嬉しいことニコニコありました


入院中の出来事 1つめショック!こと。。。

先月失敗したABR(脳波聴力)検査が 6日に入ってたので
入院時に検査してほしい・・・とお伝えし
当日熱もなかったので行う事となりました



ゆうちゃんジッとしてられないので 睡眠処置をして頂きますおやすみ。

座薬+飲み薬ではうまくいかず

今回のように 後日チャレンジすることが多いです

今回も途中で目覚めてしまったので 初めて注射での処置に注射
薬が麻薬指定になってる程キツイそうで 

先生方同伴での検査になりました


点滴の管から入れられた途端 すぅっと寝て・・・びっくりeh!!

それから サチュレーション(血液中酸素量、%)が

下がりすぐ70%から 徐々に下がって40%になってしまい


 『 全身チアノーゼ出てないけど

       このまま・・・ってないよねぇガクブル 』かなりドキドキ


先生が ゆうちゃんつけてるサチュレーションを触ると

90%になって めっちゃホッとしましたラブ

ただ 普通に寝てては また数値落ちてしまうので

首にタオルはさんで 気道確保してようやく安定

無事 検査終える事が出来ました


聴力は 問題なさそうという事でしたので安心しましたあせる

2つめニコニコのこと。。。

ゆうちゃん産まれた時 大変お世話になったNICUの先生が

名前見て病室へ来て下さり 嬉しかったです上げ上げ

先生に会うの何年振りなんだろう。。。ホント懐かしいっ


今 思い返しても産まれた頃一番大変だったので

来て下さった先生だけでなく 他の先生+看護師さん

言葉で言い表せないぐらい 感謝の気持ちいっぱい♪

 「 今は学校どうしてるの? 心臓とか体調はどう?

   文句言ったりしてるの? 顔変わってないねぇ(笑)… 」


先生と色々お話してると ふと 

そのころ出会ったご家族の方たちの事 思い出しました

  誕生時から長期入院中のママと兄弟

  双子の一人亡くした両親とお姉ちゃん

  消えそうな命に付き添うママ・・・他 書ききれないご家族


先生とお別れした後も その余韻。。。


大変なのに 明るく笑顔いっぱいなご家族が多く

せっかく生かされてる運命なら メソメソしてたらもったいないっクローバー

そう 今となっては原点なこと日々感じ

教えて頂いた方々の事思い出すと 

改めて 今日の大切さ感じます。。。ニコニコ。


年明けの入院も いいことあるもんです

ゆうちゃんいなきゃ知れなかったし 感謝×感謝虹