近況
先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や
昔勤めてた同期から
『最近 ブログ更新してないので心配 』
連絡頂きました
最近 1p36の繋がり増えてきたし
ブログでの発信も ひと段落かな〜
もうエエかな〜そう思っていたので
わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉しくなり
やっぱりupしよ〜と思ったものの
また 時間空いてしまいました(^^;;
ということで 興味あるか？？？ですが
ウチんチの近況です。。。
2月は パパさんが
インフルエンザ 、風邪、感染性胃腸炎
次々と運んできてました(ｰｰ) 怒
インフルエンザは タミフル予防投与して
ゆうちゃんには 移らなかったものの
その後の感染症には かかってしまいました⤵︎
感染症もらいたくないし…と
寒い間 学校休んでるのに意味ないや〜ん(TT)
それで1番大変だったのが 10分置きの嘔吐の時
就寝中のみ 気管切開のところに
人工呼吸器装着しているのですが
嘔吐したものが そこに何度も掛かってしまい
汚れ拭くため呼吸器外すと また嘔吐…
吐瀉物が 気管切開した気管に入ったら
大事故なるので も〜アタフタしまくり
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(;￣◇￣)┘
また そんな時に 高熱＋発作連発＋
分泌物大量で痰吸引5〜10分置き…が重なり
私1人運転しつつ 大阪医大へ連れて行くのは
絶対無理やって〜〜！！！！
でっ 体調不良だった パパさんにも
しゃーないし 一緒に来てもらう事に
この一件 訪問看護さんに相談したら
動いて下さって
2週間置きに 往診の先生が来て頂ける事に⤴︎
気切してから 体調不良で病院行くのが
大変だったので すっごく楽になりました！
有り難いっっ(*☻-☻*)☆〜
3月になって感染症ブーム？治り 家族復活！
そして ゆうちゃん側弯手術終わって
長期入院する予定無いし
あいくんの為に時間使う余裕も出来たので
小6になるし… 英語が成績つくようになるし…
これからの事考え 塾へ通わせる事にしました
行くことになった塾は 少し距離あるので
あいくん1人通うなら バスか自転車ですが
慣れるまでの間 塾送り迎えすることに
ゆうちゃん連れてだから
運転しつつ 赤信号のときに 時々 痰吸引…
それも 徐々に慣れてきました
その生活も1ヵ月ほどで あいくん通塾慣れ
ICOCAでバス乗って行けるように
関東？だったら Suica？でしたっけ？？？
4月 今度は ゆうちゃんの通学準備やなぁ
インフルエンザ
先月下旬 母の引っ越しの手伝いに行きました
ゆうちゃんの事もあるので
短時間の手伝いだったのに
ホコリで喉がヤラれてしまい
風邪引いてもーて グッタリ⤵︎
ゆうちゃんに 移らないように
気を使ってたのですが
今週月曜日 パパさんが しんどそうに腰痛い…
言ってたので
『 あっ 風邪移したかも…Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ 汗』
と思ってたら 翌日夕方パパさんからLINE来て
“ …インフルエンザA型でした ”
＼＼٩(๑`^´๑)۶//／／ 怒
私の態度急変
ゆうちゃん退院してまだ間もないのに〜！
今年は インフルエンザなりたくなかった〜！
…と言ってても 仕方ないので
これ以上 広がらないように
帰宅したパパさんを 2階寝室へ隔離
2階に度々 ご飯など運んだりして バタバタ
いつもより 大変
しかし 1番大変なのは
ゆうちゃんが 親指立てて
『 お父さんは？(;´д｀) 』寂しそうに
マカトンして 何度も尋ねてくる事
家に居て 朝も夜もパパさんいないのは
滅多にないし 連日いないのは 初めてだから
パパさん大好きゆうちゃんは 寂しさ募るよう
「 仕事行ったでぇ 」と渋々仕方なく嘘言うと
一度納得するけれど
また なにかの拍子に 尋ねてくる
繰り返し返答してると
私達 夫婦どちらかが亡くなった時
どちらかが こんなやり取りを…
夫婦共に亡くなったら
あいくんが こんなやり取りを…
ゆうちゃんと するんやろうなぁ。。。
いつかくる事の妄想に繋がり
寂しくなりました
マカトンのアドバンスコース習いに行った時
先生が これはとても大事なサインですと
最後に学んだのが 死／死ぬ でした
このサインあることに 驚いた記憶と
先生おっしゃる通り大事やなぁ…
しみじみ思った記憶が強くあります
いつか使うであろう このサイン忘れてました
マカトン忘れてるの多いから
また 復習しないとアカンわ(＞＜)
改めて勉強してたら
あいくんが 昨日から 咳し始め
今朝 熱なかったし 通学したものの
昼前 学校から電話あって
「 38.5度熱あります 」
たまたま 訪問看護師さんが
来てくれはった所だったから
ゆうちゃんみてもらい 急ぎ
あいくん迎えに学校→病院へ
病院到着すると 39度…
「 お父さんがインフルエンザで この高熱なら
あえて検査しなくても
インフルエンザでしょう 」
早々判断してくれはって 助かりました！
ただ ゆうちゃん予防のため
ゆうちゃん用のインフルエンザの薬欲しいと
お願いしたものの
受診せなアカンという事でした
そうやんなぁ〜と思いつつ
医療ケアいる家族なら 何度も受診行けないし
特別とかあったらいいのになぁ〜(ｰｰ;)自分勝手だけど
帰宅したら 即
あいくん パパさんと同じ部屋へ隔離し
熱下がったパパさんが 面倒をみる事に
これまた 仕方ない
あと 高熱出ると
異常行動あると聞くので心配です…
そして 今度は ゆうちゃん
親指を横にして 手話の指文字 “ あ ”サインして
『 あいくんは？(;´д｀) 』
お父さんサインに続き 尋ねてきました
当分 あいくん＋お父さんサイン
続くなぁ…:;(∩´﹏`∩);:
退院後の 気管切開のゆうちゃん
退院して 1週間は 痰がとても多く
食事してると ヨダレ増えるのもあって
食べては 吸引続き…
寝てる間も 1時間弱置きに 吸引…
そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど
気管切開して 気管から肺へダイレクトに
酸素行くので
痰を ちゃんと取ってあげさえすれば
体は とっても楽なようで
睡眠時の無呼吸が軽減され
サチュレーションが 安定しています○
そして ずっと悩まされている
てんかん発作の回数が かなり減りました○
入院時 神経科の先生方々に尋ねたら
「 気管切開して 睡眠の質が良くなったから
じゃーないかなぁ？ 」
共通したご意見でした
睡眠って 思ってた以上に大切やなぁ(>_<)
あと 今回 医療ケア増えたので
平日ほぼ毎日 訪問看護来て頂く段取りに
入浴や 気管切開のガーゼ交換など
お手伝いして頂ける上
体調変化など その都度 相談やアドバイス
即頂けるので とっても有り難いです(^-^)
良かった事○があれば
もちろん 悪い事もあって。。。
1番の課題は 入浴
入院している時
気管切開しているトコロに 水を入らないよう
最初は ストレッチャーに寝かせて
入浴してましたが
在宅考えたら ウチのお風呂
寝て入るのは絶対無理やから
座位での入浴にチャレンジする事に！
病棟の看護師さん 色々調べてくれはって
気管切開のところに タオル巻いたり
ビニールのエプロンしたり
シャンプーハットを首に巻いたり
どうせなら 全て一気に試したり…と
色々試したのですが
髪を洗い流す時に どうしても 喉辺りに
水が流れてしまい 咳き込み激しく⤵︎
退院前 在宅の入浴用椅子注文したのに
一向に 改善する気配なく
どーしょう(･･;)
退院後
療育園からの先輩ママである 訪問看護師さんに
相談したら
「 気切のトコロ タオル巻いたり…
念入りにカバーし過ぎなんじゃない？
気管切開したところから 呼吸しにくく
ゆうちゃんしんどいのかも！
そこに 直接水入らないよう
ビニールエプロンだけで 充分だよ 」
先輩ママさんのお子さんが
以前 気管切開されてたことや
超わかりやすくて 具体的
その通り 実際試してみたら 咳き込みなく
初めてスムーズに入浴出来て 感動(*☻-☻*)☆
尊敬する先輩ママさん さすがやな〜
つくづく感心しました
訪問看護オープンされて忙しいので
最近は 書かれていませんが
ママさんのブログ↓勉強なる事沢山です
その後 入浴時 痰＋咳き込み激しくて
嘔吐してしまう事も 1度ありましたが
入院してた頃より 改善してきました⤴︎
ただ 毎日の入浴は しんどいようで
体調みて 2〜3日置きになってしまってます
あとは 気管切開して 声が出せなくなった事
コミュニケーションは
マカトンや ジェスチャーが主だから
声が出なくなったからって
不自由ないわ〜と思ったけれど
ゆうちゃんから離れた場所に 私いてたら
何か 用事ある時に 声出ないと
こっち来て〜と呼ぶ手段無いことでした
気づいてもらえないと
ゆうちゃん 悲しいのか？寂しいのか？
声なく泣いてて
その為に 分泌物増えて
気管切開ところに痰溜まり 激しく咳き込む…
そこで やっと 私気づく事が何度かありました
その状況 何とかしてあげたい！と
iPadのコミュニケーションアプリを使うよう
教えたのですが
使いたい時にiPad遠くにあると 意味なく⤵︎
結局 身近にある床やテーブル、扉など
叩いて 音を出して誰か呼ぶ方法を
ゆうちゃん自ら 決めました
喜怒哀楽 表情豊かに あちこち叩いてます(^^;)
話せなくても 声が出なくても
コミュニケーションとれるねんなぁ〜
ゆうちゃんに 教えられた感じです。。。
側弯手術 ⑨〈 退院 〉
12/23(土) 〜24(日) 気管切開して初めての外泊
自宅での医療ケアに 足りない物
たくさんある事に気付きました
退院前に 一度帰宅して良かったです
しかし 自宅は 暖房つけてても 病院より寒くて
ゆうちゃん 痰が増えてしまいました´д` ;
25(月) 朝 少し痰が粘っこいものの
元気だったので 歯学部へ行きました
歯学部へ行った目的は
術後 ゆうちゃんが 舌を出していて
歯型つくようになったからなんです
食べるのには 支障ないようですが
ずっと舌が出てるのは 変やろ〜
小児科の先生に相談したら
顎が外れているのかもしれません 」
って事で 歯学部の先生に診てもらったら
「 2ヶ月程で こんなに歯並び変わったのは
初めて見ました！」かなり驚かれてて(ﾟoﾟ;;
やはり顎が外れてるのかも？
でも 顎が外れてたら 空きっぱなしなはず…
障害歯科では ？？？なので
同じ建物内の口腔外科 受診することに
そこで診てもらっても 結局 ？で…
また 障害歯科へ戻って 今後
原因突き止めていきましょう…となりました
ゆうちゃん 側弯手術で 5回目の手術ですが
こう 次々と問題出てくるのは 初めて
手術前に 色々リスク話されるけど
改めて 手術は 怖いなぁ…と思いました(~_~;)
そして その夜 睡眠中 呼吸器付けてるのに
サチュレーション90台切ってたので
先生方来られて ちょっとアタフタしたものの
吸入後 吸引したら 落ち着きました
26日(火) 朝
夜中の様子気になりましたが その後
悪化してないので 退院なりました♪
ただ 小児科の病棟担当の先生からは
「 無理は しないで下さいね 」
色々お話してたら お世話なりっぱなしで
感謝の気持ち溢れて もう私ウルウル(/ _ ; )
病棟出る前には
整形外科の病棟担当の先生が見送りしたいと
看護師さんに おっしゃって下さってたそうで
ゆうちゃん お見送りされると
病棟舞い戻るジンクスあるから〜と
看護師さんに お断りしたのですが
「ジンクスの事伝えたんですけど
ゆうちゃん可愛いし お見送りしたい！と
先生言ってはります 」
またまた 有り難くて (TT)涙涙
退院でこんなに泣くなんて 初めて
入院中 困難な事続き大変でしたが
先生＋看護師の方々に 優しく助けて頂いたから
感謝×感謝溢れたのと
年のせいもあり ついつい(TT)
整形外科の先生来られて
看護師さんにも 見送られて 私は(TT)でしたが
ゆうちゃんは 満面の笑顔＋バイバイ))で
挨拶してました
帰宅したら きょうだいで 仲良くしていて
ほっこりしまして
やっぱり家はいいなぁ。。。
側弯手術 ⑧ 〈 カニューレ交換 〉
気管切開した際に
気管カニューレというホース？みたいな器具を
気管内に入れました↓
カニューレが抜けてしまわないように
首にバンド巻いて 固定しています↓
カニューレが 万が一抜けても
ゆうちゃんは 自発呼吸出来ているから
すぐ呼吸不全なる事はないそうです
しかし 発作時に 酸素必要な場合に
カニューレ抜けてしまってたら
口に酸素マスクしても
気管切開した部分から 酸素漏れてしまうらしい
だから 口に酸素マスク付け 酸素流して
気管切開の穴を手で塞ぎ 酸素漏れないようにし
救急車呼ぶように！
そう言われたけれど 強い痙攣の発作時
私1人だったら そんな事出来ひんって〜(T-T)
なので カニューレ抜けた時の為に
先生＋看護師さんの指導の元
カニューレ入れる練習をしました
まず カニューレ抜いてみましょう！となり
ビビりの私 めっちゃめっちゃ緊張
なかなか抜けず 先生方に抜いてもらいました
そして 肝心のカニューレ入れるのは
先生と 看護師さんが
ゆうちゃんの体を 押さえてもらって
ひとサイズ細いタイプで チャレンジすると
すんなり入れる事が出来ました
その後 サイズ戻して
先生に入れ直してもらったものの
なかなか入らず 出血し始めて
ひとサイズ細いタイプ入れて その日は終了
2回目の練習でも
ビビりながら恐る恐る入れ始めると
ゆうちゃん 仰け反りすごく抵抗 ٩(๑`^´๑)۶
先生や 看護師さんが 押さえてくれはっても
首に力入って 切開した所が閉まって入らず
3度チャレンジして ようやく挿入完了(-｡-;
その事から カニューレ入れるのを
1人でするのは 難しいだろうという結論になり
訪問看護師さん来てもらってから入れるか
救急車呼ぶ事になりました
在宅したら 何かの拍子に
カニューレ抜けないよう祈るばかり…´д` ;
側弯手術 ⑦ 〈 気切交換＋訪看カンファ〉
前の続き。。。食べられるようになった翌日
夜 ゆうちゃんの鼻のチューブ詰まってしまい
自ら薬飲む事も出来るでしょう…と
チューブ抜いて 顔スッキリ☆になりました
あと 理学療法士さんと 歩く訓練始まり
ヤル気スイッチが入らない事も多いけれど
脇しっかり支えると5〜10m程は 歩けるように
以前のように 手引きや 独歩するには
まだまだ先な感じです
そして 気管切開して1ヶ月以上経ったので
小児外科の先生 都合いい時に
気管切開カニューレ(チューブ)
交換お願いしてたら
2日前 突然 先生来られて 大部屋の狭い
ゆうちゃんベッドサイドにて 交換行うことに
途中まで 交換チャレンジして下さったのですが
ジュース飲んだ後だった為
喉を刺激されたら それを全て吐いてしまい
翌日 午前中に持ち越しに。。。
昨日は 朝ごはん後は飲食せず 待っていました
いざ カニューレ交換始まると
ゆうちゃん 苦しそうにエズいて痰も増え
出血もしていたので
思ってた以上に大変な状態に 焦りました
↑ちょっと落ち着いたトコ…
月1回のカニューレ交換は 小児外科外来で
先生方で交換してもらえるのですが
在宅で 万が一 カニューレが抜けてしまったら
この作業を 親が入れなアカン…
そんな時に 大発作が出て チアノーゼ出たら…
焦って ちゃんと出来るか不安になりました
先生や 看護師さんに その旨お伝えすると
「 焦って当然だと思います
ゆうちゃん自身は 自発呼吸しているので
カニューレ入れられなかったら
気切のところ抑えて 口から酸素流して
救急車呼んでください 」
あと 今回の出血は カニューレ入れた時に
気管開けた周囲と こすれただけなので
心配ないことと
在宅の時には 非常用に
カニューレ入れやすいタイプを
用意して下さる事にもなりました
↑現在使用している 気管切開カニューレ
ゆうちゃん 痰や咳が落ち着いた頃
いつも利用している訪問看護師さん
今回の事で 新たにお願いした訪問看護師さんが
来て下さり 在宅にむけての
訪問看護カンファレンス が始まりました
訪問看護師さん以外に
小児科の先生、病棟看護師さん、
ソーシャルワーカーさんと ゆうちゃんと私
での 参加
小児科の先生からは 入院中の経緯や 医療内容
病棟看護師さんからは 看護内容
ソーシャルワーカーさんは
在宅で必要な物品状況など…のお話
私からは
①気管切開して間もなく慣れていないし
予想外の今回の事で 在宅の用意が整っていない
②病棟で 理学療法の訓練しているので
訪問リハビリを利用したい
③心配な点は カニューレ抜けた時と
気管切開したところに 水が入らないよう
入浴させること
主に このことをお伝えしました
以前から利用してた 訪問看護では
訪問リハビリを 再開させて下さることになり
訓練と 訪問看護それぞれお願いすることに
また 新たにお願いした 訪問看護は
療育園からお知り合いで 現在
支援学校高校3年のお子さんの先輩ママさん
自身で 最近 始めらた訪看
ゆうちゃんが 地域の小学校で
看護師配置したいとなった時に
相談乗って下さったママさんで
お子さんが 胃瘻されてて
以前には 気管切開、側弯手術受けたり…と
医療、生活面、障がい児＋家族双方の気持ち
とても理解深くて アドバイスも的確
土日、夜間でも 行くよ〜と言って下さったのが
本当にありがたかったです(TT)
それから 今日 小児科の先生と相談し
今月26日に退院予定決まったので
在宅にむけて 本腰入れて準備や！
側弯手術 ⑥ 〈 食事 〉
先週火曜日 術後 初めて
身長＋体重を測りました
先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし
鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは
足りてないのではないか…と
心配されていました
しかし こんな機会でもないと体重減らないから
私的には 体重減って欲しいなぁ…
手術で 身長どれだけ伸びたかなぁ…など
興味津々^ ^
いざ 椅子型体重計に乗ってみたら
30kg…以前と 全く数字変わってなくて
(´⊙ω⊙`;) 「 減ってないやん！！！！ 」
ショックで 大きな声出てもーた
先生は 心配されてた点 全く問題ナシで
ホッとされてたのですが
私凹んでるの バレバレだったようで
「 着用してるコルセット1kg程あると思うので
その分は 減ったと思いますよ〜 」
おっしゃって下さったんですけど
う〜ん でも 残念(>_<)
そして 身長は 介助して何とか立って計測
曲がった背骨伸ばした手術の成果で
約13cm伸び 133cmになってました！
背が伸びて 介助大変にはなりますが
子供の成長は やっぱり嬉しいっ(o^^o)
それから 先週金曜日
歯学部から 嚥下機能を診はる先生来てくはって
食べ物が 食道ではなく気管に入ってしまったり
誤嚥してないか 診てもらう事に
気管切開すると 誤嚥しやすいから
最初に チャレンジする食べ物なら
プリンや ゼリー、ムースが ベストだそう
ただ ゆうちゃんが ICUいてた時から
ずーーーーーっと 焼きそば食べたい！！！と
訴えてたのを
小児科担当の先生知ってくれてはったので
歯学部の先生に相談して下さり
少しならOKの許可が出て ゆうちゃん大喜び⤴︎
病院内のローソン行って
プリンと 焼きそば購入
鼻からファイバースコープ入れて
喉へ通る食べ物の流れを見たり
プリンを緑に着色し 気管切開のカニューレから
緑色のプリン戻って来ないか
吸引してチェックしたりと
とても慎重に検査
… のはずだったんだけど
食べ物目の前にしたら
食欲全開MAXのゆうちゃんになり
プリンより やっぱり焼きそば食べたい ！！！
誰彼かまわず 怒って 叩くわ ツネってくるわ
怒り大爆発 ＼٩(๑`^´๑)۶//／
仕方なく 焼きそばから食べ始める事にして
と言っても 焼きそば1本ずつ ちょこっとずつですが
ファイバースコープで 喉の通り診てもらい
気持ちが落ち着いたら プリン食べ
慌ただしく 誤嚥チェックして頂きました(ｰｰ;)
結論 大丈夫でしょう！
昨日から お昼のみ 普通食が始まりました
主食を麺をお願いしたら
伸びきった素麺だったにも関わらず
それでも ゆうちゃん嬉しそうで
誤嚥しないか ヒヤヒヤする 私をよそに
ガツガツ食べて 主食＋おかず含め
半分は 食べました
鼻のチューブあっても エズく事なく
誤嚥もなかったので 今日は 朝＋夕 2食に増え
また 小児科の先生のはからいで
伸びきった素麺から
うどんに変更して下さりました
コシのあるうどんに ゆうちゃん 余計食欲up
お昼ご飯 全部食べる事ができて
夕ご飯は オヤツに プリン食べたからか
7割程食べて終わりました
あとは 3食食べ
とろみ剤使用しての水分摂取出来て
( ↑ とろみつけないと 誤嚥する可能性高い為 )
薬飲む事が出来たら 鼻チューブ抜けるので
それまで あと少しかな？
先月上旬は ICUで大変な状態だった事が
随分昔のように思える程 回復してきて
しみじみ嬉しいなぁ。。。
