1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん発作+発熱 と 新型コロナ

↓1p36ご家族の方々のご尽力により

新しく1p36家族会ホームページができました

1p36代表の方々が受付,管理されてるので

お問い合わせしやすくなりました ♬

 

 

最近 インスタや FBで

ちょこっと近況upするだけで

ブログ更新出来ませんでした 

 

自粛生活中 家族みんな居てると

スマホの画面ガッツリ見ながら

文章書くのって なかなか出来なくて(^^;

文章力あれば サクサク書けるんやろうけど

 

先週から 子供たち通常授業になったので

久しぶりの自由時間に

この期間の家族元気でした♪ って話を

少しずつ下書きしてました

 

ゆうちゃん 迷走神経の手術してから

半年 大きな発作なく痰も少なく 体調◎

先週金曜日

神経科受診で 主治医と喜んでた事など

 

…しかし 急に

受診翌日の土曜日の夜から 咳込み始め

 

日曜日の早朝 37.3度の微熱

夕方まで 微熱,咳は落ち着いてきて

機嫌良く過ごしてました

 

 

それが覆る

PM5:12 全身痙攣の大発作

 

酸素10L入れても 血液中酸素量が40

あっという間に

2〜3という信じられない数字に下がり

全身状態チアノーゼ半端なく

 

鼻や口から 血が出るし

気管切開したところから血痰の量凄くて

 

これは 助からないかも……考えが一瞬よぎり

 

落ち着け…落ち着け…と自分に言い聞かせ

119 慎重に押して 救急搬送お願いしました

 

救急車到着した時には 発作おさまり

すぐ救急車内に移動出来ました

 

酸素10L流してもらったら

血液中酸素量spO2 95まで上がり一安心したものの

熱が 39度 急な高熱に

気管切開からは 鮮血の血痰にびっくりΣ(゚д゚lll)

 

発作や気切での救急 阪大お世話になってるし

救急隊員の方から

阪大へ連絡してもらいました

 

しかし 先生が 救急対応中なのと

発熱=新型コロナの疑いあると

病室確保が難しいかも…

病室空いてるか確認に10分以上かかるので

一旦 他の病院へあたって欲しい!という事で

 

以前 大阪医大てんかん診てもらってたので

そちらへも お願いしたのですが

受け入れ難しいとの返事だったそう

 

あとは 他の近隣の病院か…

救急隊員と相談してたら

阪大から 救急隊員のスマホに折り返し電話があり

受け入れOKと ご連絡頂けました

 

救急車 自宅到着してから 30分以上

救急隊員の方々 根気強く病院各所交渉して下さり

感謝×感謝です!

 

 

そして、阪大へ到着すると

救急病棟内に突貫工事で作られたっぽい

小部屋=コロナの疑いの患者 待機部屋に

案内されました

 

完全完璧な防護服を身に纏った

医師,看護師さん 2人で

鼻からPCR検査,ルートなどの処置

 

部屋暑かったのと 手袋2重での採血作業など…

通常とは違うから

素人から見てても かなり作業大変そうに思いました

 

その様子見ていて

『 コロナ感染してたら 申し訳ないなぁ⤵︎ 』

 

ゆうちゃん PCR検査結果待ちの間

付き添いできてた私=濃厚接触

2人で結果出るまで 2時間 緊張しながら待ちました

平日は 30分ほどで結果出るそうだけど

土日は 30分〜2時間 時間まちまちらしい

 

結果は 陰性で安心しましたが

レントゲン,採血で 肺に水が溜まった肺炎の診断で

そのまま 入院になりました

 

昨年 同じような肺炎

その時よりは 酸素取り込みが良いので

ICUでの大きな人工呼吸器管理でなくても

在宅で使ってる小さな呼吸器で大丈夫という事で

一般病棟での付き添い入院になりました

 

部屋移動になったのが 夜中12時過ぎ

自分の荷物 何も持ってきてなかったので

その夜は パパさんに泊まってもらいました

 

 

翌朝

1週間分のご飯 超簡単な 作り置き+冷凍して

あいくんに 事情説明して 学校送り出し

荷物詰め込み

午前中 病院へ戻りました

 

 

ゆうちゃん平熱に下がって 元気戻ってましたが

絶食中で "お腹空いたー!"

"焼きそば食べたい!" 不機嫌 超全開でした(^^;;

 

昼から ご飯OKの許可出たので

持参した インスタントの焼きそば出すと

大喜び♪

食べっぷりは 相変わらずです 笑笑

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