1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

緊急事態宣言後の受診

↓1p36ご家族の方々のご尽力により

新しく1p36家族会ホームページができました

1p36代表の方々が受付,管理されてるので

お問い合わせしやすくなりました ♬

 

 

 

2020年4月7日(火) 19時〜

内閣総理大臣により

新型インフルエンザ等対策特別措置法にもとづき

緊急事態宣言 されました

 

 

その日の昼過ぎに 

阪大の神経科関係の先生から電話があり

 

「 来週の◯◯先生(主治医)の受診を 

オンライン診療出来るようになるので… 」

 

ついに 阪大もオンライン診療なるんや〜

驚きと共に 医療従事者と患者共にリスク回避

前向きな対応に 嬉しくなりました

 

 

しかし 薬貰うだけなら そうしたいねんけど

来週の その日は 小児外科の受診もあって

気管カニューレ交換の為

ゆうちゃん=本人が 絶対行かなアカンなぁ…

※月1回は 新品に交換しないと

気管カニューレ内 痰詰まってしまう可能性あるので

 

プラス

気管切開+人工呼吸器備品

病院薬剤部で貰わなアカンねんなぁ…

 

患者少ない方が 院内感染のリスク無いやろうに

申し訳ないなぁ…と思いつつ

結局 その日 通常受診お願いしました

 

 

 

そして 先週金曜日 小児外科+小児神経科受診

 

営業職のパパさんも

先週から ほぼテレワークになったので

受診終わったら

ゆうちゃん即 車に戻ってもらうべく

一緒に行くことにしました

 

 

最初は小児外科。。。

 

外来時間でも 緊急手術入る事多くて

いつも多く患者さん待ってはるんですけど

全く人いなくて めっちゃびっくり!

 

なので すぐ呼ばれて 気管カニューレ交換

 

4月は 毎年新人の先生が対応されるので

ドキドキするのですが

案の定 なかなか気管カニューレ入らず

出血するし ゆうちゃん大暴れで

ベテラン先生に交換して頂いて なんとか終了(^^;

 

気管切開に必要な

アルコール消毒液や 不織布のYガーゼなど

備品もらえるか ドキドキしましたが

今回もいつも通り頂けて めっちゃ安心しました

 

 

 

その後 小児神経科。。。

 

普段より空いてるけど

思ったより人居てはりましたが

やはりこのご時世 

自然と距離をとって 待ってました

 

順番が来て 診察

 

3月から 通学なく ほぼ引きこもり中なので

疲れる事もないからか

大きな発作なく 風邪引かず元気!とご報告

 

その後 迷走神経刺激の機械設定

11月末に手術して 月1回設定上げてたのですが

ようやく今回で治療範囲になりました♪

これで 大きな発作の時に抑制してくれるかな?

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↑左脇に機械埋め込みされてる所に 機器当てて設定

先月 先生了解得て写メ撮らせてもらいました

 

薬や人工呼吸器など備品数を どうする?と

今回は 先生から聞かれましたが

前回 1ヶ月分多めに頂いて備蓄充分あるので

次回 受診までの量だけにしました

 

そして 先生に

「 オンライン診療のお電話頂いたのに

通常受診お願いしてすみません 」お伝えすると

 

「 病院によっては オンライン診療してないし

阪大では そういう方法もあるよ〜という事

お伝えしたかっただけなんで 大丈夫ですよ

ゆうちゃんの事情は よく分かってるし 」

 

そう先生に言ってもらえて

ホッとしました。。。

 

 

 

小児外科+小児神経科ともに

来月末受診

 

その時には 新型コロナウイルス

少しは落ち着いてくれてたら エエねんけどなぁ…