1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

大発作からの入院〈後〉

↓最新の家族会情報掲載しています

 

ずっと書けてませんでした

先月末の話。。。前回のブログの続き

 

今回の誤嚥性肺炎は 先生方も驚くほど早く治り

一般病棟移動から

呼吸器+酸素3日ほどで 外せました(^^)

 

調子良く回復!

その週末 ゆうちゃん誕生日だったので

退院か一時帰宅出来るかな?

なーんて思ったけど

寒い時期に 帰宅して悪化する可能性より

このまま入院して

体調回復順調だったら 前もって予定していた

「迷走神経刺激手術をした方が絶対いい!」

主治医の熱意からのアドバイス

 

次 発作から誤嚥性肺炎なる可能性あるから

早く手術した方が良いという判断だそう

 

誕生日の夜

パパさん付き添い交代してくれて

ゆうちゃん 大好きパパさんと病棟でお祝い♪

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↑苺のケーキ大好きなので あいくん+私から 差し入れ♡

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↑あいくんは この日はロールケーキ気分♪

 

週末 体調良く

週明け水曜日 迷走神経刺激の機械埋め込む手術

予定通り終わりました

 

術後 発作なく体調安定していたので

翌週の火曜日に 退院する事ができました

 

退院して 家でほっこり出来るな〜と思ってたら

手術したところ2カ所が かゆくて

寝てる間 無意識の間に掻きむしってもーて

せっかく治りかけてた2カ所の手術跡が

悪化して ジュクジュクに⤵︎

 

手術した阪大脳外科に電話して

感染症からの発熱ないようなら様子見るか

近所の皮膚科へ行った方が良い」

ということでした

 

近所の皮膚科で車椅子で行ける所が分からず

急遽 往診の先生に来て頂きました

 

先生のアドバイスから

機械入れた脇の方の傷は治ったけど

気管切開近い横の

迷走神経にコード巻きつけたトコロが

気管カニューレの紐が擦れたりするのも

プラスされてか なかなか治らないので

結局 探して皮膚科受診しました

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↑これでも かなり治ってから写真撮ったものです

 

寝る時は 傷触らないように

新しい靴下+テープ巻いて

ドラミちゃん状態で寝てます

術後1ヶ月経っても まだ傷赤みあるので

悪化しないよう まだこの状態です(^^;;

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↑ネットで介護用手袋探したんですけど サイズ大きくて

ゆうちゃんの靴下がちょうどサイズぴったりでした

 

手術2週間過ぎ 小児神経科受診して

手術すぐは 機械動かせないそうで

迷走神経の機械動き始めました

その内容は 来年書きたいと思います