1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

支援学校の文化祭から 大発作で入院〈前〉

↓最新の家族会情報掲載しています

 

先週金曜日〜土曜日の 3日間

支援学校の文化祭?的なイベントでした

 

ゆうちゃんは 出番2日目 

午前中は 今月末 てんかんの脳外科予定なので

抜けそうな歯だったり異常があるとアカンから

歯学部で診てもらい、遅刻して学校へ

 

午後から出番

本人緊張してたらしいですが

練習の甲斐あって 笑顔で出演で振りも◎でした

f:id:hotmilkmama:20191121162356j:image

一緒の学校の1p36お友達

和くん場面違うけど 出てました〜(*≧∀≦*)

f:id:hotmilkmama:20191121191201j:image

↑明るさ全開のママも一緒に♬

 

 

 

翌日土曜日は

あいくんが 軟式テニス部入っての初試合

急いでお弁当作って送り出し

私は 人間ドックだったので

パパさんに ゆうちゃん通学送迎お願いしました

 

いつもは 疲れ出ないように

給食帰りが多いのですが 楽しいイベントやし

本人も元気なので 早退なく通学♪

 

 

そして、家族の中で1番早く私が帰宅

夕食の準備してたら

あいくんの顧問の先生から自宅に電話あり

 

「 あいくん 試合先の学校で自転車の鍵を

なくしたので、お迎えお願いします」

 

『 ∑(゚Д゚)え“ーーーっ!今 パパさん

ゆうちゃん迎えに行ってて 車無い!』

 

パパさんに連絡したら

ゆうちゃん乗せて帰宅途中

10分くらいで あいくん試合してた中学校に着く

という事で ついでにお迎えお願いしました

 

 

3人帰宅すると

あいくんは 3位と好成績やったそうだけと

鍵無くした事で 先生から怒られて

背中からただよう闇を背負って撃沈…凹

 

ゆうちゃんは 真逆に とってもご機嫌で

“音楽聴いたよ〜" " 拍手した "ナド

笑顔で色々教えでくれてました

連絡帳読んだら

『人一倍元気でした!』と書いてあった程凸

 

きょうだいの凸凹凸凹テンションに

慰めたり、褒めたり…あたふた

 

気分転換+塾あるし

あいくんに お風呂オススメして

その後 ゆうちゃん眠いやろうからと

早めの入浴を パパさんにお願いしました

 

すぐ ご飯食べられるよう準備してたら

パパさんから

 

「 発作出た!」

 

脱衣所で ゆうちゃん痙攣激しく

パパさんが押さえ込むのも難しい状態で

狭い場所だと当たって怪我しそうだったので

酸素10L+毛布にくるみ 布団へ

 

酸素入れても チアノーゼ改善が全く見られず

あいくんにも 手伝ってもらったりして

ダイアップ挿入しても 状態変わらず

 

口から気管切開のところから 出血してきて

目の周りも薄黒くなり始め

『これは アカンかも!!!!!!』

覚悟しました

 

救急車要請→到着する頃

発作出て15分過ぎ…ようやく止まりました

あいくんが 救急隊家の中入りやすいよう

整え、室内に案内してくれました

 

その後、阪大で対応してくれるかで

少し時間掛かったもののO K!

 

しかし 救急搬送中

酸素10L流してもサチュレーション80台

だんだん血痰が 鮮血にもなってくるし 

病院到着したら 血液まじりの嘔吐

 

 

阪大の救急で対応してる間 待っていると

あとから車で来た パパさんと合流

 

前止めのオムツやパットなど 持参してくれて

救急やICUでは 前止めオムツいるから

めっちゃ助かる!と思ったら

あいくんのアドバイスだったそう

 

さっきまで凹んでたのに

救急隊への対応、判断できてるやん!凄っ!

私の方が焦って いらん物持ってきてもーてた(^^;

 

 

搬送してから 3時間後 ようやく面会。。。

一応 顔色は戻っていましたが

大きな呼吸器+酸素ガッツリ使って

ようやくサチュレーション90台

 

検査結果 肺が真っ白になっているということで

今年7月に起こったパターンと同じ

重積発作からの誤嚥性肺炎Σ(゚д゚lll)

 

4か月経たずの重積発作

普通の発作は 受け入れるけど

これだけはもうエエわ〜お腹いっぱい(~_~;)

 

付き添いは出来ないので帰宅。。。

 

大活躍したあいくんは

おにぎり買って塾へ行き

もうすぐ始まる中間テストの勉強してました

日頃 ツッコみとごろ満載で心配絶えませんが

こんな時にだけど

成長してる姿見れて頼もしく感じました

この調子で 中間テストも頑張って欲し〜っ(゚∀゚)笑

 

 

搬送翌日の日曜日には ICUに移動して治療

2日程で 肺の白さ無くなってきて

肺しっかり膨らみ、呼吸、酸素化良くなり

今週火曜日には 小児病棟に移動になりました

 

以前は ICU→小児病棟10日程掛かったし

今回の回復振りは めっちゃ嬉しいです♬

 

また、ICUでは

鼻チューブからの栄養しかアカンかったので

直接口から食べたいという意味で

"お腹空いた!"サインしまくりでしたが

移動したこの日の 昼ごはんから通常食◎に

 

大好きな麺の中でも『焼きそば食べたい!』

アピールしたので 早速購入

アッという間に完食!

 

肺ペチャンコなりやすいので

呼吸器+酸素つけないとアカン状態ですが

食べっぷり見たら 一安心♬

 

まだ続きがあるので、後半に続く。。。