1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

退院後 年一回の国立循環器病研究センター

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書くのサボっていましたが 

8/13に退院しました…今更ですけど^_^;

 

退院してからも 1日1L以上酸素必要でしたが

翌週には 夜間のみ

2週間すると 酸素必要なくなりました

 

ただ 無気肺の影響で また風邪引くと

肺がペチャンコになりやすいそうで

何度もそれを繰り返すと肺悪くなるから…と

肺を膨らませておく意味で

夜間寝るとき 以前も使っていた

VIVO=人工呼吸器を使用する事に

 

 

そして 主治医から

「 今回のような肺炎起こすほどの

てんかん重積 また出るのも怖いと思うから

迷走神経刺激の手術した方がいいと思うけど

どお?

てんかん治る訳ではなくて 緩和でしかないけど」

 

色々お話して

「何でも やってみな分からへんしね〜 」

とおっしゃった 主治医の言葉

 

『 確かになぁ…』共感

夫婦で相談し 手術する方向でお願いしました

 

 

手術するに辺り

心臓の方は 不整脈などないか尋ねられ

今のところ そういった事はなく経過観察だけど

9月上旬に 国立循環器病研究センター(=国循)

受診なので そこで 改めて聞いてみます…と

返答しました

 

 

そして 国循での エコー+心電図検査の日

1年ぶりに 国循行くと

広い駐車場に 止まってる車ゼロ

 

((((;゚Д゚)))))))!え"ーーーーーーーーっ!

 

国循 違う場所で 新しく建て替え中なのは

知ってたけど もう移動したん???

 

診察券に書かれてる電話番号に連絡したら

「 8月から 新しい建物に移動しました …」

そう言われて 驚!!!

 

(´༎ຶོρ༎ຶོ`)病院移動って

事前に連絡くれるものではないの???

 

めっちゃ文句言いたかったけど

予約時間まで20分も無かったので

文句言うの ぐっと堪えて 新しい国循へ

 

ギリギリ時間間に合って 検査出来ました

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翌週 その検査結果聞くため 小児循環器受診

 

小児科の待合室に

USJプロデュースのカワイイ小部屋出来てて

ゆうちゃんも 遊びたーい♪ アピってましたが

すぐ順番まわってきて 残念(^^;

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「 昨年の地震や台風で 水漏れした病院から

綺麗になったでしょー

病院のローソンの店長も 一緒やで 」

 

先生めっちゃ嬉しそうで 笑笑

 

そして 検査結果は

不整脈なく 心臓弁の変形なく

昨年と変わりなく大丈夫という事でした

 

 

次の手術の事もあるので

今回の結果は いつになく安心しました