近況と 肺炎と
ブログ書いてない間に 色々ありました
阪大整形外科受診で 側弯術後 レントゲン◎
中学生 あいくん 初めての中間テスト
大人レスパイトなら 受け入れOK出た
3年間肺ガンで闘病した母が亡くなった
ダウン症研究会へ 1p36先輩ママさんと参加
ゆうちゃん進路で 初めて事業所見学
中学生 あいくん 初めての三者懇談
主治医に 1p36について海外所見お願いしてみた
私 甲状腺腫は 相変わらずで そのうち手術
ナドナド…
山盛り書きたい事あったのですが
山盛りなだけに まぁバタバタしてたり
考えることもあったりして
私のココロほっこりしたいなぁ…と
時間作る大切さ考え
SNSと距離とってました
別に 病んでる訳ではないので 安心して下さい
元気です^ ^
この期間中
いい事と言えば ゆうちゃん発作が少ない事でした
春先に 主治医のアドバイスもあり
小3〜4の頃 服用してた イーケプラ
(当時は 服用効めなく 早めに終了しました)
再開してから 重い発作は 滅多になくて
平穏な感じです
なんで 効いてるのかは？？？ですが
この薬アカンかった〜！ と一度の服用で
決めつけたらアカンのかも？と
今回の事で勉強になりました
ほとんど発作なく
元気に1学期過ごせてましたが
夏休み入った途端に 風邪引いて
熱上がったり 下がったり…咳キツくなり
今週月曜日 大阪医大受診
肺の音綺麗やで〜と言われて一安心
しかし 翌朝 AM4：00 ゆうちゃん起床
それから 咳が止まらず
AM6：30に 39度以上の高熱
軽く食べさせ薬飲ませよう…と準備してたら
激しい痙攣発作
痙攣が激し過ぎて
口や気管切開から出血したり
チアノーゼも半端なく 酸素入れても
サチュレーションが 全然数値上がらない！！！
救急車呼んでる途中で 何とか数値上がったので
救急要請ストップ
今回の発作は いつもよりキツく
気管切開の出血も気になるので
阪大へ連絡したら 受け入れOKだったので
モニター付けて酸素流しながら
夫婦で そちらへ搬送することにしました
そして レントゲンの結果 肺炎で入院(ｰｰ;)
肺がぺちゃんこなってるトコロがあるので
人工呼吸器をつけて 酸素もプラス流してるけど
それでも 血液中の酸素量がなかなか上がらず
呼吸管理を徹底的にしなアカンことになり
一般病棟から 集中治療室(ICU)へ移動
翌日水曜日には また一般病棟に上がれるでしょう
そういうお話でしたが
呼吸器つけて肺膨らんで 酸素良く入ってるのに
一向に 血液中の酸素量が低いままとの事
主治医からは
「 側弯手術後の経緯診てても
染色体異常の事もあってか
肺機能がそもそも良くないのかもしれないね
また 激しい痙攣発作から
気管切開部分出血したり…あった事考えたら
分泌物が 肺に入って肺炎なったかもしれない 」
ゆうちゃん 誤嚥性肺炎になった事なかったので
てんかん発作で 肺に分泌物入る可能性ある事
初めて知って 今後 注意必要やなぁ…と
ひしひしと思いました(>_<)
肺炎 早く治すにあたり
もっと しっかり呼吸器から肺へ空気送るには
気管カニューレを太くしたいんだけど
内視鏡でみたら
発作で出血した事から
新たに 気管内に肉芽が出来て 気道が狭くなり
太いカニューレ挿入が難しくなってるとの事
そうなると
気管切開の部分を手術して少し広げるか…
口からの挿管か…
先生方の間で 色々案が出てるそうですが
ゆうちゃん診てもらってる
小児外科の先生が手術に出られてるので
その先生とお話してから 決まるみたい
思ってなかった 夏休みスタートになりました
早く治ること 祈るばかり。。。
