1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

阪大 てんかん+小児外科 受診でした

 

先週金曜日 4/26 阪大受診日

平成のうちに 描きたかったのですが

マイペース更新なもんで(^^;すみません

 

 

以前も書いてましたが

今年入ってキツイ発作が多くて

3月末受診時に イーケプラを追加する事に

 

イーケプラは 小3〜4頃に使用してましたが

その時は 効果ない感じやったし

今回も 期待してへんかったけど

通学始まり 疲れ溜まってるにも関わらず

4月は 発作軽いのが1回だけ(*☻-☻*)☆wow

主治医に 久々 エエ報告出来るわ〜♪

 

 

小児外科からの指示で CT撮ってから

小児神経科の受付へ

 

そこで 声掛けられて 振り返ると

1p36友達で 代表してくれてはる

あおいちゃん+ママ 久々の再会♪

 

主治医同じだけど 1度も阪大で会った事なくて

嬉しいびっくり(*☻-☻*)!!!

 

病院で会うのは

あおいちゃんが 東京から引越してきて

大阪医大 受診しはった時に

ウチも たまたま受診で

以前から ブログ見てくれてはったそうで

ブログ写メと同じ ゆうちゃん見つけて

初めて 声掛けてくれはった時以来

綺麗でスタイルいい背の高いママさんから

初めて声掛けられ

自分自身との差にドキドキ緊張した思い出が(*゚∀゚*)汗

 

「わ〜っ!久し振りやなぁ〜!」と言ってたら

あおいちゃんの 療育園お友達も来はって

めっちゃ話しやすいママさん やったので

3組で 賑やかに受診待ち♪

ゆうちゃんも お友達たち居てる〜とご機嫌でした

 

ウチは ブログでぼちぼち近況書いてるけど

あおいちゃんは どぉしてたん?尋ねたら

ママ自身が 12月末に肺炎なってたそう

 

「 細いからやって〜(ひがみ半分) 

思わずツッこんでしまったけど

子育て+介護してると 休む暇がなく

疲れ溜まって 体力無くなるのも

すっごく分かる(>_<;)他人事でないーーーーっ!!!

 

ゆっくりする時間取るは 難しいから

美味しいモノでも食べて

気持ちだけでも 元気にするしかないかなぁ〜

そんな話してました

 

 

あおいちゃん受診後 ウチの番で

診察室に入ると イケメン研修医がいはって

ゆうちゃん ちょっと固まってましたが

イケメン苦手で パパさんみたいな髪薄いおじちゃん好き(笑)

主治医に この1ヶ月調子良かった事伝えると

良かったね〜!褒めてもらえたので 

ピースして 大喜び⤴︎ ご機嫌復活

イケメン先生の聴診器での診察も

笑顔で受け入れました^ ^ 珍しーっ

 

春休み中受けた脳波は 以前と変化ないけど

発作落ち着いてるので 薬の量そのまま

先生方に バイバイ))して 退室しました

 

 

次は 小児外科 受診だったので

待機室にて 順番待ってはった

あおいちゃんのお友達+ママさんに バイバイ))

 

気管切開カニューレ交換だけなら

すぐ順番来て終わるのですが

先月 自宅で気管切開のトコロから 鮮血出たし

太い血管に カニューレ部分が掛かってないか

急に気管切開したので 詳しく血管位置確認してないから

万が一 太い血管が近くにあって 出血あると命に関わるそう

CT撮影の結果待ちで 1時間程待ち。。。

 

やっと順番来て

造影剤入れてのCT検査ではないので

正確な判断出来ないけれど

太い血管は 近くにはなさそうとの事で

少しホッとしました

 

CT寝ないで 撮影出来た事を

看護師さんにめっちゃ褒めてもらって

正確に言うと CT室の技師さん達が ヨイショ+褒めまくり

イヤイヤになるゆうちゃん 何とか検査出来た感じ^^;

ゆうちゃん またまた ピースして大喜び♪

そのお陰で 暴れる事なく

カニューレ交換 スムーズに終わって◎

 

 

会計待ちの間に 処方箋FAXしてたら

ゆうちゃんに 声掛ける人が横目でうっすら見え

不審者なら 注意せな〜!と思ったら

あおいちゃん+ママでした

 失礼な事思ってもーた( ̄▽ ̄;)

 

あおいちゃん 新しい薬追加されたそうで

薬出来上がるまで 時間掛かったそう

 

周り人少なかったし 携帯触っていい場所だったので

あおいちゃんママに 写メ撮ってもらいました

朝 バタバタ 自宅出て来たもんだから 私スマホ忘れてて(^^;

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そして ちょこっと話してて。。。

お互いに バタバタしてたので

関西家族会 春開催は出来ひんかったけれど

会場予約するのに 3ヶ月前から受付やから

秋以降に出来たらエエな〜と考えてます(*´-`)