1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

お久しぶりの また2ヶ月

 

 

また2ヶ月 ブログ空いてしまいました

サボローとは思ってなかったのですが

予定詰まってて バタバタでした

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↑最近 写メ嫌がって わざとこんな事します(ナゼか?)

 

 

 

近況↓

 

今年に入り ゆうちゃん 脳梁離断の脳外科する

以前のような大発作が多くなってきました

 

てんかん薬の血中濃度は 正常

薬使い切ってるしねぇ…と主治医も悩まれ

側弯手術後 半年ぐらい発作が落ち着いてたのが

何故だったのか?だから

入院中に どの薬使っていたのか

次回の受診までに調べておくね!との事でした

 

そして 以前検査した時に 脳神経の炎症反応が

凄かったので

ステロイド薬での入院治療 1〜3週間してみても

良いかも!とおススメされ

4月にでも どぉ?と お話がありました

 

しかし 4月から あいくんが中学入学で

学校生活慣れてない事から

4月の入院は 無理です〜とお返事しました

 

大阪だけか?ですが  中1(公立)から

成績、提出物の有無など 内申点に響くので

今までのように いつでも入院OKという訳に

いかない感じ。。。

テスト時期は 勉強してるか見張っとかなアカンッ ಠ_ಠ!

 

 

 

あと 私に何かあった時に ゆうちゃん

ショートステイなど なかなか利用出来ない為

昨年末 主治医に相談したら

ウチんチ近くの高槻病院のレスパイト病棟を

おススメされたので そこへ問い合わせし

先月 見学行くことが可能となったので

パパさんと 2人で行ってきました

 

高槻病院は 子供のレスパイト病棟

18歳まで利用可能なのですが

医療行為常時必要で 寝たきりのお子さんのみに

なっていると 師長さん言っておられました

 

とりあえず 見学させて頂いたら 

大きな一部屋に お子さん達のベッド並べてあり

看護師さん達が あちこちで医ケアしてはって

師長さんおっしゃってた通りの状況でした

 

 

18歳以上の 大人のレスパイト病棟なら 

受け入れ可能との事で そこも見学

 

大人病棟は 子供病棟とは違って

4人部屋か 個室

4人部屋は ベッドごとに カーテンに囲まれ

プライベート確保されていました

 

普通だったら それって良い事やねんけど

ゆうちゃん発作出た時に これって

看護師さん気がつきにくいんじゃ???

 

その点 お伺いすると

モニター付けて サチュレーション下がったら

ナースステーションに 知らせるのと

本人しんどい時には 楽に押せるボタンを

プッシュしてもらうか

ベッド近くの マイクに 声出してもらうか

提案を頂きました

 

う〜ん…

発作出た時に ボタンを押す事出来ないし

痙攣激しいと モニター外れてしまったり

ベッドから 転倒もありえそう…

 

そこも尋ねたら

「 ナースステーションに近くの病室に

必ず入ってもらうようにして

ベッドは 1番低くして 周囲マットを引いておき 

夜間は 扉を開けておく事にしましょう

ご家族されてるような事は 無理ですし

可哀想な部分もあると思います 」

 

(-_-) …

求める事 全ては 無理ですよーって

多分言いたいんだろうなぁ…

その点は 重々理解してるんだけど…

 

可哀想って言葉が何度も出て

どういうつもりでケアしてはるのか???

ちょっとイラッとしましたが 

まだ利用もしてないし 話だけなので 我慢我慢…

 

また レスパイト進展したらupします

 

 

 

その後は あいくんインフルなり 治った途端

ゆうちゃん 風邪+熱で 3週間経った

今も痰多いです(^^;

 

来週は 中学部卒業なので 

その日は 元気に参加したいなぁ