1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2ヵ月 明けまして

 

お久しぶりです

ブログ書くの気がついたら

2ヵ月程サボってました 

書きたい事は 色々あったのですが ^_^;

 

 

前回書いてた 11月 風邪引いた…の

翌週 支援学校の文化祭の前日

ようやく通学出来ました

 

休んでばかりで 文化祭練習出来てへんかったけど

本番 不安そうな様子なく 習字+音楽

満点の笑顔◎

私 緊張しぃなので めっちゃ凄いなぁ!と

素直に思いました

パパさんに 似たんかな?

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その後 風邪は引いてないのですが

12月は 1〜2日置きに 発作複数回出てました

 

チアノーゼ強く出る怖い発作では無いので

対応してても まだ気が楽なんですが

1〜2日と日にち空かず発作出るのは 

今までなかった事だったし 気掛かりやな…

 

と思ってたら

冬休みになったら 発作週1ペースになり

回数は減ったものの

痙攣激しく spO2 60台の大発作

その後  2〜3日はぐったりゴロゴロな日々

 

クリスマス、 1/2 京都の実家へ帰る予定日

イベントに ちょうど 大発作重なってしまい

年末年始は ほぼ引きこもり生活

お金使わず節約には貢献…でも寂しい感じ( ̄∇ ̄;)

 

明日 阪大 神経科受診なので

?な点 お伺いしてみようと思ってます

 

 

 

そして 今年は ゆうちゃん+あいくん

中学+小学校 卒業です

 

 

平成変わる年。。。

 

 

ゆうちゃん 高校なると

将来のこと本格的 進路考える3年間スタート

 

あいくん 叶うのか?の夢があるので

中学 勉強頑張らなアカンし 塾どっぷりそう

 

子供達の予定 追われる日々な予感…ですが

 

思った通りには 物事進まない事は 多々経験済み

将来 どうなるかなぁ?

楽しみでもあり 怖さもかなりあり。。。