1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

整形外科+小児外科

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

最近 ブログupしていませんでした^_^;

 

近況。。。

 

 

今月最初の金曜日 ゆうちゃん

1年振りに 1日通学する事ができました

 

学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが

元気で 学校での出来事

マカトンや ジェスチャー

たくさん伝えてくれてくれて 嬉しかったです⤴︎

 

 

 

そして 先々週水曜日

整形外科と 小児外科受診でした

 

最初は 整形外科。。。

 

側わん手術してから 1年経ったので

ボルトと骨が ちゃんと癒着してるか

異常ないか CT撮りました

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1番下に止めた 骨盤辺りのボルト

体動かしてる間に 緩みやすく

癒着しにくい所だそうで

その部分 先生心配されていました

 

少しだけ隙間あるけど

誰でも 少しは出来るものらしく 

許容範囲だそう

 

「 もう何しても大丈夫でしょう」

先生に そう言って頂けて

術後色々あったから めっちゃホッとしました

 

 

次は 小児外科。。。

 

時間なくて ブログには書いてなかったのですが

9月 小児外科の主治医と相談

 

昨年 急遽 気管切開なったけれど

今後 親の希望聞かれ

災害時の経験から

気管カニューレ抜く方向にしたい旨お伝えし

その為 11月 検査入院予約になりました

 

入院までの間に 1度 気管カニューレ交換を

行っておいた方が良いという事で

この日 受診でした

 

主治医外来してはる曜日ではなかったので

違う先生に 交換して頂きました

 

カニューレ今後抜く方向…と

カルテに書いてたので  

気管内に入ってるカニューレ抜いた後

カニューレを すぐには入れず

首に 穴空いてる状態で ジーーーッと診られて

 

「 声漏れてるし チアノーゼ無いし

カニューレ取れる可能性高そうやなぁ〜

ただ 万が一考えて

気管内 内視鏡検査して

肉芽や 気管内異常ないか診ないとね 」

 

先生の話 聞きつつ

穴空いてるトコロ

肉芽あったり 皮膚の色紫で良くなさそう…な?

素人判断ですが そんな感じがして

ホンマに カニューレ取れるんかな(ーー;)???

と思ったり…

 

カニューレ交換は スムーズに終了

 

 

2カ所受診したら ちょうどお昼

会計待ってる間に

いつもお世話なってる 病院のLAWSONへ行き

麺好きゆうちゃん カルボナーラ選択して購入

 

その後 会計順番回ってきて 受付後に

「 ゆうちゃーん 」声がして 振り返ったら

1p36先輩 高校生のげんき君+ママが

声掛けてくれはって めっちゃ嬉しかったっ♪

 

げんき君は 小児神経科受診で

待ち時間1時間半と長かったから

げんき君 お腹空いた!おにぎり〜となってたそうで

食いしん坊、炭水化物好き 共通点で笑えました^ ^

もっとお話したかったけど

子供達の腹ペコ状態もあり バイバイ))して

帰宅しました

 

 

 

そして やっと

ゆうちゃん カルボナーラ食べられる!

2口食べた途端 てんかん発作⤵︎

 

痙攣バタンバッタンと激しくて 

椅子から落ちそうになり 

何とか床に引きずり降ろし 寝かせたものの 

私のしかかって抑えないと 体怪我しそう!!!

 

抑えこもう…としたのですが

今度 チアノーゼが凄く唇が 紫黒くなって

痙攣激しいから 酸素流すのも必死で …

 

6分痙攣したので すぐ痙攣止めのダイアップ使用

その後 ゆうちゃん 爆睡(_ _).。o○

 

 

 

発作は その後落ち着いたものの

先週金曜日から 急に 熱+咳+痰激しく

9月 気管支炎+無気肺なった時と似てるから

早急に 大阪医大受診

 

レントゲン診て 肺炎にはなってなかったけど

採血は CRP、白血球は 数値少し高かったので

抗生物質点滴してもらい お薬頂いて

翌日には 熱下がったけれど

咳+痰は なかなか治らず…

 

 

 

今週火曜日から 

気管内検査の為 阪大へ入院予定でしたが

やもなく中止なり

カニューレ取れる?のは 先延ばしに(TT)

 

想定外多いわ〜