1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

子供たちの 修学旅行

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

ゆうちゃんの支援学校では

中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます

今年は 先週水曜日2泊3日でした

 

昨年の宿泊学習では

(睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので

親の付き添い必須でしたが

今年は 気管切開してから

人工呼吸器使ってないので 親の付き添い無しに

 

親の付き添い無しで 宿泊って初めて!

ゆうちゃんが お友達や先生と過ごすのか

お話聞くのが楽しみやし

自分の時間出来るんや〜と思ってました

 

 

がっ  後日 色々担任の先生とお話したら

発作出たら お迎え来て下さい…

っていうお話に

 

てんかん発作起こっただけでは

普通 そういう対応にならないけど

発作時 医療行為になる酸素必要やから

お迎え行かなアカンそう

 

いつ何時 発作出るのか 分からへんのに

和歌山まで お迎え…って(-。-;

ググったら 高速乗っても4時間半。。。

 

もし  連絡あったとして

発作後 酸素+吸引 せなアカン状況

パパさん仕事やし 私1人運転って

そりゃあ 無理でしょーーーーーーー!!!!

 

ゆうちゃん 修学旅行参加させてあげたいけど

疲れると 発作連発出やすいし

呼び出される可能性大ちゃうん?

付き添いした方がいい?

万が一の時 宿泊先 近隣に 大きな病院ないそう

悩む点は 他にも色々あって…

めっちゃ迷い迷ったので パパさんと相談して

結局 修学旅行 お休みする事にしました(◞‸◟;)

 

 

そして 今日 担任の先生から お土産頂き

ゆうちゃん 大事に持って帰ってきました

ありがたいっっ(*´-`)

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高等部 最後の修学旅行は

ディズニーランドなので

その時は 行けるといいなぁ⤴︎

 

 

そして 今度は 

1泊2日あいくん 広島へ修学旅行へ

今日 旅立ちました

ゆうちゃんと一緒に行った時から もう3年

早いなぁ。。。

 

私 心揺さぶられたので

あいくんも 戦争と平和について

色々感じて考えて欲しいなぁ…と思いますが

マイペースな子なので

多分 自分のやる事に必死そうな様子が

眼に浮かぶ…( ̄▽ ̄;)

 

とりあえず 元気に帰宅してくれたらヨシとしよ〜