1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

新しい 痙攣止めの薬

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

昨日 てんかん受診でした

 

先生が ゆうちゃんに 「 元気?」と尋ねられ

本人は ウンウン)) 頷いてたものの

「 最近 1週間の内  1日まとめて

発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました

 

「 家から病院まで 救急車で何分ぐらい掛かる?」

 

先生からの 急な質問に???

 

「 自家用車だと30〜40分なので

多分 救急なら 15〜20分程だと 思います 」

 

最近 災害多いから 改めて確認なん?

そんな風に思いましたが

 

 

てんかん 止める為の点滴薬 ミタゾラム

口から摂取出来るようになったので

その薬の治験があって

それに ゆうちゃんどうかな?と思って 」

 

〈 治験の条件として 〉

①発作状態で 病院搬送されないとアカンし

必然に 近隣に住んでる患者

 

② ①の事から 搬送時 ダイアップ使用できない

 

③ 薬の効き目、副作用、血圧など確認する為に

搬送後 6時間は 病院に滞在する

(入院時の費用は 製薬会社負担 )

 

② 土日は医師が少ないので 平日のみ実施

 

 

厚生労働省から 薬を認可してもらうには

阪大では 1例 治験をせなアカンらしい

1人該当する患者さんいはるけど

治験申請した途端に 発作出てないそう

 

その中 ゆうちゃん もしかして治験出来るかも?

データ調べて 先生考えてたトコロに

今回 1日まとめて頻発する事を 話したので

これなら!と 先生思ったそうです

 

 

 

お伺いしながら 薬への疑問が出てきて…

 

点滴薬飲んでもいいの?

痙攣止め座薬のダイアップは 28℃超えると

溶ける性質だけど この薬は?

ダイアップには無い この薬のメリットは?

 

 

その質問に

「 ゆうちゃん 入院や 検査時 発作出た時に

何度か使っていて 薬の効能キツイものでは無いし

点滴薬を 口に入れられるよう 甘味調整していて

常温保存出来ます

 

ダイアップは座薬なので 肛門入れる苦痛や

刺激で ウンチ出たりする事あるけれど

この薬は 口の粘膜から吸収するから

薬の効果早くて 苦痛もないよ 」

 

 

ダイアップ使うと ウンチとの格闘は

あるあるネタなので そうなれば楽だし嬉しい♪

そして キツイ薬では無いなら

治験対象になれば 参加してもいいかもなぁ…

思いました

 

 

しかし もし 今後 治験対象になったとしても

発作の搬送途中に 発作止まったら そこで

バイバイ〜って 帰宅せなアカン感じなのかな?

 

その問いに 先生 大笑いしはって

「そうやねん!」

厚生労働省が 決めたルールらしい

 

1例だけの治験でいい程度なら

すぐ認可OKでいいんちゃうん?

役に立つ薬なだけに 時間掛かって

勿体ないような…と思ってしまった^_^;

 

 

そして 普通 治験したら

発売されるまで 治験薬を 製薬会社から

ずっと貰えるんだけど

今回の薬は 治験後 発売されるまでの間 

1個だけしか貰えへんそう

 

なので 1個使ったら

いつも通り 座薬のダイアップ になるらしく

「 この薬の製薬会社 ケチやわ〜」

先生言ってました 笑

 

 

「 お菓子サービス あれば いいのになぁ 」

ゆうちゃんに言うと ウンウン))頷き

 

先生が 「 うどん1年分だと もっといいんちゃうん 」

ゆうちゃん (*☻-☻*)ウンウン)) 笑顔満点頷いてて

めっちゃ 笑えました!

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↑入院したら 絶対うどん頼む ゆうちゃん

そして うどん取るなよー!と 警戒してる顔( ̄∀ ̄)笑笑

 

 

ウチが 本当に治験するかは???ですが

昔より 薬の治験や認可増えてきてるのを

改めて 知って嬉しかったです^ ^

 

いつか ゆうちゃんに合う薬 出会えたらいいなぁ〜