1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

訪問看護 1周年記念のイベント

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

ちょっと前の事ですが。。。

 

18(土) いつもお世話になっている

訪問看護ステーション オープン1周年記念

“ 障がいを抱えて地域の中でに生きていくこと”

イベントがありました

 

 

訪問看護オープンされた 看護師さんは

療育園+支援学校の先輩ママさんで

ゆうちゃんの先輩は 18歳で胃瘻されてて

以前 気管切開されてました

 

そして 先輩の1つ上に お姉ちゃんおられて

お姉ちゃんのバイト先のお店で

今回のイベント開催

 

 

看護師さんの交流の広さから

参加人数 40人程いらっしゃったそうで

多さにびっくり!

そして その看護師さんと お知り合いの

同じ市内住んでる 1p36お友達の和くんママも

来てくれはりました(*☻-☻*)♪

 

 

最初は 当事者として ゆうちゃんと

19歳 人工呼吸器、胃瘻されてるお子さんの話

 

まず ウチが最初で

パパさんに 写真交えて話してもらいました

 

生まれて まもなくして 国循へ手術する為に

一時転院した時 私 入院で動けなかったので

パパさん 1人で対応し 心身共に 大変だったこと

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また ゆうちゃん入院したら 私付き添いで居ないし

夫婦 双方の親は 当てにならないし

あいくん保育所や 学童の送り迎え

食事、洗濯、掃除など

パパさん1人でやらないといけないのは

理解してたけれど 本当 大変みたい

 

パパさん 仕事 残業が当たり前なので

その時は 早退して 遅く出勤は 

会社の皆さんに気を使うのも あるのかも(^^;

 

また きょうだいについての父の思いを聞いて

あいくん自身 「 初めて聞いた!」と

小声で驚いてました

 

パパさん ベラベラ話す方でもないので

この機会に 思い聞けたのは よかったです

 

ただ 必死に話し過ぎて 時間オーバーして

せっかくの質疑応答の時間

無くしてもーたけど(ノД`)汗

 

 

 

次は 19歳のお子さんのママさんのお話でした

 

お子さんは 出生時から 人工呼吸器で

3年間入院経て 在宅生活なり

枚方市の療育園へ 母子通園から

小学校は 支援学校 訪問生として過ごされました

 

その支援学校での教育 人との関わり少ないなど

疑問思われて

中学生から 地域の学校へ行かれたそうです

 

中学校では

気管切開の吸引は 他の生徒へ影響良くないと

別部屋に移動言われたり…

理不尽な事、差別的な事言われたそうですが

徐々に 先生方 周りの理解して下さりました

 

高校進学は また支援学校へ行くの嫌なので

色々調べられて

10年前から 大阪は 高校定員割れしてる高校を

受験すれば ほぼ合格に変わったそうです

 

府教委とお話されて まばたきで

大体 意思疎通出来るという事で

まばたき YES  NOで受験出来ることに

 

最初は 全日制の学校で エレベーターある

近隣の高校を探されたものの 受験レベル高くて

最終的に 茨木市定時制の高校へ進学

 

枚方から 茨木は 2つお隣の市

日々送迎大変と ママさんおっしゃってましたが

定時制は ヤンキー や おじいちゃんも居たり

年齢層幅広かったりするけれど

皆さん 働きながら 学ぶ苦労されてるからか

生徒の方々 困ってると 自らスッと手伝ってくれたり

若い担任の先生だけど 率先して医ケア

部活 一緒にしよう!と言ってくれる他の先生…

 

差別なく 充実した楽しい学校生活だそうです(^-^)

 

 

そこでの経験から 日々面白く過ごしたい!

障がい者見慣れへんから 皆びっくりするんやろうし

もっと外へ出よう!!!

ご本人+ご家族で思ったそう

 

来年度は 大学進学を希望されていて

施設や 制度整ってるところ調べたら

仏教系の福祉学科が良さそうなので

大学と 調整中だそうです

 

 

大学卒業後は 利用していて

ヘルパー不足を実感してるので

ヘルパーさんの会社

福祉が充実する会社かを 作り

そこで お子さん社長したいな。。。

 

お子さん自身 一人暮らししたい!と 

意思表示されてるそうなので

ヘルパーさんや 訪看さんの手を借りながら

その夢も 叶えてあげられたらな。。。

 

おっしゃってました

 

そして ママさんは  我が子の為だけではなく

同じようなご家族の為 進学相談や

教育委員会へ一緒に行ったりして

希望叶うよう

お手伝いもされてるとお伺いしました

 

 

子供と面白く過ごす…って

日々 目の前追われてい すっかり私 忘れてたし 

明らかに お子さん 医ケア多く 大変そうやのに

人の為に動く行動力 めっちゃ凄いーーっ!!!

 

 

発表された素敵過ぎる お子さん+ママさん

医ケアあるけれど

訪問看護ステーション開いた 先輩ママさん

お二人とも 真似出来ない行動力 尊敬!!!!

出来たら そういう風に

少しでも いつか なりたいなぁ…(><)

 

 

その後は 話聞くだけではなく

看護師さんが ずっと習ってる

フルートの先生との看護師さん共演

ゆうちゃん 知ってる曲あって ノリノリ♪でした

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