1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

私の受診でした

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

昨年冬 人間ドックで 甲状腺腫瘍と分かりました

 

その時 ゆうちゃんが 側わん手術後で

バタバタした時 年末 パパさんも大忙しで

改めて 検査行く時間が なかなか無くて

悪い腫瘍じゃーないと エエなぁ…思うばかりでした

 

そして パパさん時間取れた時に

ゆうちゃんの付き添い交代してもらって

細胞診、腫瘍マーカー値、エコー検査

結果は 良性でした

ただ これ以上 大きくなると手術せなアカンそうで

半年起きに 診てもらっています

 

 

今日 午前中 その検査+受診

 

午前中なら ゆうちゃん学校行ってるし

ゆっくり検査してもらえるやろうな〜と思って

予約入れてたけれど

前回書いてたように ゆうちゃん気管支炎+無気肺

家で 療養中

 

病院⇄受診で 約2時間掛かるし

どーしよう(ー ー;)!!!

まず 訪問看護利用したとしても

利用時間オーバーしたら 

パパさんに 一時帰宅お願いせなアカンやろうなぁ…

 

 

訪問看護師さんに 相談させて頂いたら

 

利用時間については 基本90分ですが
長時間加算とれるので 大丈夫です
自己負担は発生しません

(↑小児慢性特定疾患医療証 利用の場合のみかも?

1p36欠失症候群は 小児慢性特定疾患に入っています )

 

そうおっしゃって下さったので 

2時間利用を お願いしました( ´ ▽ ` )

ホント助かりました〜♪ 安心して外出できる⤴︎

 

 

そして 私が 外出する時には

看護師さんと遊べる〜♪ と

ゆうちゃんご機嫌で バイバイしてました))

 

 

甲状腺検査の結果 以前と変わりなく 経過観察

悪化してない事が分かって ホッとしました

ただ 先生とお話していて

今後 手術する可能性高いかも?…と思いました

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将来に向けて レスパイト入院の必要性

ひしひしと感じました

と言っても

今回みたいに 気管支炎や熱出てたら

レスパイト入院は 無理やと思うけど (^^;;

 

レスパイトとは、“一時休止”、“休息”という意味です。 介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に期間を設けた入院の受け入れを行い、介護者の負担軽減(息抜き)を目指す仕組みです。

 

 

レスパイト入院したことある ママ友たちから

ゆうちゃんには 暇で嫌かもよ〜という

同じアドバイス多かったし 躊躇していましたが

そうもいってられへんなぁ〜(ー ー;)

 

 

受診から帰宅して 看護師さんに相談しました

今日は 次の訪問看護の為

詳しくお伺い出来ませんでしたが

申請したり受診したり…半年ぐらい時間かかるそう

今から 少しずつ動かないとアカンね〜(ー ー;)