1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

年一回の 国立循環器病研究センター

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので

年一回 国立循環器病研究センター(=国循)

診てもらってます

 

先週 心エコー+心電図 検査のみ受けて

技師さんが レポートまとめ上がった

1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした

 

 

「 この1年どうでした〜?」と尋ねられて

 

「 思ってた以上に 紆余曲折あったんですよ〜」

 

側わん手術やっと出来たものの 

気管切開する事になった経緯お話しました

 

「 台風や地震あったけど 大丈夫やった?」には

 

地震も色々あったり

台風の時 発作+嘔吐→停電(※後日書きます)

そっちも大変でした〜とご報告

 

国循も えらい事だったそうで

地震の時は ニュースやってたけど 水漏れしたり

一昨日の台風の時では 電圧が不安で 停電になり

非常用発電動いたものの

ICUなど緊急必要性高い所優先で

他は使えなくなり データもダウンしたらしい

 

国立病院でも そうなるねんなぁ〜と驚∑(゚Д゚)

 

災害時 病院って 意外と機能しないのかなぁ…

今朝 北海道で大きな地震起こった事もあり

家での災害準備の大切さ

先生のお話伺いながら 感じました

 

 

あと 心臓の検査結果

昨年とは変化なく 急いで手術しなくても良いそう◎

 

 

「 今後 いつか手術時期くるだろうけれど

気管切開してたら

心臓外科の先生 すっごく嫌がらはるし出来たら

気管切開閉じられたらいいなぁ 」

 

主治医おっしゃった

 

 

私的には 気管を何度も開けるのは 負担大きいし

このまま 気管切開してた方がいいのでは?

(°_°)?ナゼ?と伺ったら

 

 

心臓手術は 喉辺りまで手術で開くそう

気管切開してると 気管切開から出た痰が

傷口に触れて

感染症のリスクが とても高まるそう

 

心臓は 全身血液送ってるから

感染症を全身送る事になり

命に関わるから 一番アカンそう

 

なので

心臓手術する時に 気管切開してたら 

一度 気管切開閉じて 口からの挿管で呼吸保ち

心臓手術痕が治れば また 気管切開する…という

2度手間で負担大らしい(>_<;)

 

この話伺うと 即 気管切開を閉じたい!

そういう気持ちに かられました

今月半ば 阪大の小児外科受診なので

先生と 相談せなアカンなぁヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3