1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん+小児外科受診

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

てんかん+小児外科受診は 12日前のこと

 

その事 書こう 書こう…としてたんですが

夏休み後半

あいくんの夏休みの宿題 学校+塾が

溜まってきて…でっ 発破かける日々でした

来年 あいくん 中学生やのに大丈夫?やろか(^^;

 

 

話戻して 本題

大受診日は パパさんお盆休みだったので

3人で行きました

あいくんは 家で 宿題 必死のパッチ中( ̄∀ ̄)

 

神経科(てんかん)を 最初に受診。。。

 

① 最近 発作回数増えてきて

サチュレーションspO2が50台下がる発作

週1 〜2回出てる

 

② 痙攣止め座薬 ダイアップを 10mg→6mg軽減しても

痙攣抑えられてたし 副作用の呼吸浅くなって

サチュレーション下がる事が無くなった

 

その2点お伝えしました

 

 

小3の頃 てんかんの脳外科手術したのですが

最近の発作 この時と状態似てきてるよう

 

てんかんの主治医も

サチュレーション下がる発作は どうにかしたい!

そうおっしゃって下さいましたが

ゆうちゃんに 効きそうな薬使い切ってるし

う〜〜ん…唸っておられました

 

そして 前回受診後受けた 採血結果診てもらったら

“ラミクタール ”の血中濃度が低くなってました

 

“ラミクタール”は ゆうちゃんの発作には

1番効き目あるので

※  入院中 夕食後1回 試しにラミクタール飲むのを止めたら

エゲツなく発作出まくった経緯がある為 

もっとその薬の量は 増やせそう!との事でした

 

その薬を 何錠も飲むよりも

"デパケン(てんかん薬)” を飲み合わせると

その薬の効果が 一気に高くなるから

主治医は

「 “デパケン”使いたいけど… 」少し躊躇

 

そして

「 “デパケン”使うと 食欲増すんですよ〜」

そうおっしゃって

 

私もパパさんも 

「 今さら 始まった事ではないので 大丈夫です」

夫婦で笑ってたんですが

 

「 患者さんの中学生の子に “デパケン”開始したら

次の受診までの間に 10kg増した方もいて

デパケン”の副作用 あなどれないんですよ〜 」

 

「それは 困ります!!!!」

夫婦で 真顔になりました

ゆうちゃん 現在35kg  プラス10kg増えたら

確実 私の腰痛めるわ〜(TT)

 

結局 ラミクタールの量を 少し増やしました

 

 

次は 小児外科受診。。。

 

気管切開の今後どうしていくのか

閉じる事出来るのか? 肉芽は 小さくなってるのか?

カニューレの種類、サイズ変更?

今回から ベテランの小児外科の先生に

診てもらう予定でしたが

先生が 緊急手術入られて 待ち時間長くなったし

違う先生に カニューレ交換だけしてもらいました

来月 改めて 詳しく診てもらう予定です

 

 

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↑夏休み中 しんどくない日は 絵ばかり描いてる画伯