てんかん＋小児外科受診
↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆
てんかん＋小児外科受診は 12日前のこと
その事 書こう 書こう…としてたんですが
夏休み後半
あいくんの夏休みの宿題 学校＋塾が
溜まってきて…でっ 発破かける日々でした
来年 あいくん 中学生やのに大丈夫？やろか(^^;
話戻して 本題
阪大受診日は パパさんお盆休みだったので
3人で行きました
あいくんは 家で 宿題 必死のパッチ中(￣∀￣)
① 最近 発作回数増えてきて
サチュレーションspO2が50台下がる発作
週1 〜2回出てる
② 痙攣止め座薬 ダイアップを 10mg→6mg軽減しても
痙攣抑えられてたし 副作用の呼吸浅くなって
サチュレーション下がる事が無くなった
その2点お伝えしました
小3の頃 てんかんの脳外科手術したのですが
最近の発作 この時と状態似てきてるよう
てんかんの主治医も
サチュレーション下がる発作は どうにかしたい！
そうおっしゃって下さいましたが
ゆうちゃんに 効きそうな薬使い切ってるし
う〜〜ん…唸っておられました
そして 前回受診後受けた 採血結果診てもらったら
“ラミクタール ”の血中濃度が低くなってました
“ラミクタール”は ゆうちゃんの発作には
1番効き目あるので
※ 入院中 夕食後1回 試しにラミクタール飲むのを止めたら
エゲツなく発作出まくった経緯がある為
もっとその薬の量は 増やせそう！との事でした
その薬を 何錠も飲むよりも
その薬の効果が 一気に高くなるから
主治医は
「 “デパケン”使いたいけど… 」少し躊躇
そして
「 “デパケン”使うと 食欲増すんですよ〜」
そうおっしゃって
私もパパさんも
「 今さら 始まった事ではないので 大丈夫です」
夫婦で笑ってたんですが
「 患者さんの中学生の子に “デパケン”開始したら
次の受診までの間に 10kg増した方もいて
“デパケン”の副作用 あなどれないんですよ〜 」
「それは 困ります！！！！」
夫婦で 真顔になりました
ゆうちゃん 現在35kg プラス10kg増えたら
確実 私の腰痛めるわ〜(TT)
結局 ラミクタールの量を 少し増やしました
次は 小児外科受診。。。
気管切開の今後どうしていくのか
閉じる事出来るのか？ 肉芽は 小さくなってるのか？
カニューレの種類、サイズ変更？
今回から ベテランの小児外科の先生に
診てもらう予定でしたが
先生が 緊急手術入られて 待ち時間長くなったし
違う先生に カニューレ交換だけしてもらいました
来月 改めて 詳しく診てもらう予定です
↑夏休み中 しんどくない日は 絵ばかり描いてる画伯
