1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん発作増えてきた 定期受診

 

前回のブログにも書いてましたが↓

てんかん発作増えてきました

 

12月末の退院後〜4月までは

月に1〜3回の発作回数

サチュレーションも下がらず

薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪

 

しかし 5月半ばから 回数増えるし

サチュレーション下がり 強い痙攣

 

束の間の平穏な日々やったなぁ。。。(-_-)

 

先週金曜日 小児神経定期受診だったし

発作が増えた事 お伝えしたら

主治医も 久々の発作連発に 驚いてはって

1日 何度も発作出る場合は

2回目で ダイアップ使った方が良いと

アドバイス頂きました

 

ただ 食事前に 発作連発した場合

ダイアップ使用すると グッタリ+熟睡して

薬飲ませられない場合あるから 

一概にそうは出来なくて〜と相談したら

ダイアップ10mg→6mgにして

副作用少なくして 使いやすいようにしよう!

っていうことになりました

 

そして 発作増えたこの1ヶ月で

変わった事と言えば…

 

•  睡眠時の呼吸器使用しなくなった

•  午前中だけやけど、ほぼ毎日通学になった

思い当たるのは この2点

 

主治医的には 睡眠時の呼吸器無くなった事で

即 発作の多さに繋がるとは思えないそう

睡眠が そんなに影響してる事例はないようで

なので 通学増えた事で疲れてるのかも?

そうおっしゃってました

 

体調考えて 給食後早退してたりするんですけど

それでも 疲れてまうねんなぁ…(ノД`)

 

「 今日 採血して帰ってくれる?

その結果診てから 次 薬増やそうか〜」

そう言いつつ

先生 パソコンに 前の血液検査表示しはった

 

昨年の秋〜退院後の今年2月の間

側弯手術してたし 普段より多く採血してました

 

その経過 よく見たら 

てんかん薬“ラミクタール ”の血中濃度

秋に比べると 今年2月には 半分くらいに減量

 

∑(゚Д゚)ナンデ?

発作増えてないから 薬の量ずっと一定だったし

体重もそう増えてないのに???

 

主治医曰く

採血した時間が バラバラだと

薬摂取してから空いた時間によって

そういう結果もあり得るそうだけど

以前のデータ見たら

採血した時間帯は だいたい同じらしく

ナゼ減量してるのかは???

 

ナゾは残りますが

結果 その為に発作増えたんやろうという事で

“ラミクタール”の血中濃度上げる

デパケン”を 少し増やす事になりました

 

 

その後は 発作出ていませんが

薬増やした副作用で 眠気がハンパ無く

ご機嫌ナナメタイム 激増中

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↑前は 自分大好きで喜んで写メ撮らせてくれたけど

最近 写メ撮ったら怒られる事多い(TT) カナシイ