1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

中学部最後の運動会

 

 

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した

早々 空いてしまいましたが

6月2日(土) 支援学校の運動会でした

 

その週は 発作が1日7回出たり…

酸素必要だったり…

発作+体調不良だったし 運動会行けるか

超心配してましたが 

当日は 体調◎

 

ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁当

気合い入れたかったんやけど

事前に買い物行けへんかったし 在るもの詰め

ある意味 今流行りの地味弁って感じ

↑よく言えば …ね(ーー;)

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その日は 日陰は涼しかったものの

雲ひとつない快晴

日向に出ると

皮膚がチリチリ焼けるのを感じる程

日差しキツかったです

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子供達の待機場所は テント下で

業務用の強力扇風機置いてあったけれど

子供+先生が密集してることもあってか

日陰だけれど ムシ暑い

 

ゆうちゃん在籍の中学部は 午前中出場

演目 オリンピック

 

練習参加あまり 出来てなかったので

ゆうちゃん 先の見通し立たず 嫌がるかも…と

心配しつつ 見守ってました

 

一番手 ゆうちゃん

聖火に見立てた 赤いポンポン持って

車椅子から降りて 歩いてお友達にバトン

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段差乗り越え。。。成功☆

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自分の番が終わると 他のお友達応援してました

 

一番手だった事もあって 待機時間長くなり 

だんだん ダルダルに…⤵︎

 

最後 中学部のみんなとダンスになる頃には

集中力 プッツーンと切れたようで

先生方が 一緒に やろうよ〜〜〜〜〜〜♪と

声掛けてくれてはるのに

『 もう エエっちゅーねん 』的な態度で

顔隠して イヤイヤモード全開な様子

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演技後 様子見に行くと

『 私 頑張ったよ!』サインして キラキラ目

 

「 最初は 頑張ってたけど

最後 イヤイヤなってたやん 」と私が言うと

どこ見てんの?な視線して 知らんフリ。。。

 

とにかく褒めて〜って思ってたみたい(^^;

 

 

それから お弁当タイムなると

お腹空いてたのか 一気に お弁当食べ終わり

満腹中枢刺激された+

普段 給食後 早退してる事もあってか

 

『車乗って帰ろ〜』

『しんどい〜 』サイン連発

 

午後からの 全生徒のダンスは

最後のポーズに ちょこっと参加しただけで終了

 

 

グダグダな運動会の参加になりましたが

早退ばかりだったし

この日 今年度

初めて1日学校に居てた事考えたら 

致し方ないし

1日学校いれた事 誉めなアカンやん!

 

 

と 思ってたら

夜 しんどいサイン 沢山

珍しく顔に汗かいて フツーと違う様子

何とか 落ち着き 寝た途端

サチュレーション80前半台下がる発作

 

落ち着いても サチュレーション不安定だったし

酸素0.5〜1L流したまま 就寝

 

5日後の今日も

全身痙攣の酸素必要な発作出ました

 

落ち着いてた〜と思われてた発作ですが

最近 多いです

 

明日 阪大の小児神経受診なので

久しぶりに 発作増えてる状況

主治医 どう言わはるかなぁ…ドキドキ(ーー;)