中学部最後の運動会
こまめに ブログ書こ〜と 宣言した
早々 空いてしまいましたが
6月2日(土) 支援学校の運動会でした
その週は 発作が1日7回出たり…
酸素必要だったり…
発作+体調不良だったし 運動会行けるか
超心配してましたが
当日は 体調◎
ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁当
気合い入れたかったんやけど
事前に買い物行けへんかったし 在るもの詰め
ある意味 今流行りの地味弁って感じ
↑よく言えば …ね(ーー;)
その日は 日陰は涼しかったものの
雲ひとつない快晴
日向に出ると
皮膚がチリチリ焼けるのを感じる程
日差しキツかったです
子供達の待機場所は テント下で
業務用の強力扇風機置いてあったけれど
子供+先生が密集してることもあってか
日陰だけれど ムシ暑い
ゆうちゃん在籍の中学部は 午前中出場
演目 オリンピック
練習参加あまり 出来てなかったので
ゆうちゃん 先の見通し立たず 嫌がるかも…と
心配しつつ 見守ってました
一番手 ゆうちゃん
聖火に見立てた 赤いポンポン持って
車椅子から降りて 歩いてお友達にバトン
段差乗り越え。。。成功☆
自分の番が終わると 他のお友達応援してました
一番手だった事もあって 待機時間長くなり
だんだん ダルダルに…⤵︎
最後 中学部のみんなとダンスになる頃には
集中力 プッツーンと切れたようで
先生方が 一緒に やろうよ〜〜〜〜〜〜♪と
声掛けてくれてはるのに
『 もう エエっちゅーねん 』的な態度で
顔隠して イヤイヤモード全開な様子
演技後 様子見に行くと
『 私 頑張ったよ!』サインして キラキラ目
「 最初は 頑張ってたけど
最後 イヤイヤなってたやん 」と私が言うと
どこ見てんの?な視線して 知らんフリ。。。
とにかく褒めて〜って思ってたみたい(^^;
それから お弁当タイムなると
お腹空いてたのか 一気に お弁当食べ終わり
満腹中枢刺激された+
普段 給食後 早退してる事もあってか
『車乗って帰ろ〜』
『しんどい〜 』サイン連発
午後からの 全生徒のダンスは
最後のポーズに ちょこっと参加しただけで終了
グダグダな運動会の参加になりましたが
早退ばかりだったし
この日 今年度
初めて1日学校に居てた事考えたら
致し方ないし
1日学校いれた事 誉めなアカンやん!
と 思ってたら
夜 しんどいサイン 沢山
珍しく顔に汗かいて フツーと違う様子
何とか 落ち着き 寝た途端
サチュレーション80前半台下がる発作
落ち着いても サチュレーション不安定だったし
酸素0.5〜1L流したまま 就寝
5日後の今日も
全身痙攣の酸素必要な発作出ました
落ち着いてた〜と思われてた発作ですが
最近 多いです
明日 阪大の小児神経受診なので
久しぶりに 発作増えてる状況
主治医 どう言わはるかなぁ…ドキドキ(ーー;)