1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

気管切開と呼吸器

またまた 久々ブログupになりました(汗)

 

4月下旬

気管切開のカニューレ抜いても

呼吸安定しているか…など 気管内検査で

2泊3日 入院でした

f:id:hotmilkmama:20180516200905j:image

Eテレ  いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ

 

気管切開した時に

先生方から 気管カニューレは 一時的な事で

分泌物、呼吸安定したら

近い内に 外せるでしょう

 

そう伺ってたし 今回検査1〜2時間で終わると

説明聞いてたし 大部屋でのんびり待ってたら

急遽 重症室へ移動に…と言われて

 

((((;゚Д゚)))))))何事???

 

急いで 重症室へ行くと

ゆうちゃん 麻酔から醒め 一安心

f:id:hotmilkmama:20180516200606j:image

 

検査して下さった 小児外科の先生から

説明があり

 

カニューレ交換で 出血が結構あった事

上気道(声帯より上)が 一部非常に狭かった事

また 気管内と気管切開の入り口に

肉芽が出来てたので 気道がより狭くなり

気管カニューレ外すと 呼吸状態悪化する

 

という事で

カニューレ外すのは

現段階では 無理という事でした(-。-;

 

また 肉芽が何個か出来てたので

もしかして 肉芽出来やすい体質なのかも?

ともおっしゃってて

肉芽治す為にも カフありカニューレから

気管傷つけにくい カフなしカニューレに変更

 

カフなしになった事で

気管から カニューレ抜けやすくなるそう

抜けたら親が挿管出来ても

阪大へ搬送せなアカンらしい…要注意やわΣ(-᷅_-᷄ )

 

 

重症室は 付き添い出来ないので 

その夜 私帰宅

夜中には 気管切開のトコロの出血も治まり

体調安定してたそうなので

翌日には 退院しました

早く退院したいです〜と

病棟の小児科の先生にお願いして 叶えて頂いた感じ(^^;

 

 

しかし 退院後 就寝中 気管切開のトコロに

呼吸器つけて寝てると

検査入院前にはなかった

鼻や口から 鼻水,よだれが ズルズル…

様子見てたら 呼吸器が空気押すと同時に

鼻水やよだれが 出てきてるよう

f:id:hotmilkmama:20180516200623j:image

↑漫画みたいな 鼻ふうせん(^-^; これが しょっちゅう

 

カフなしのカニューレにした為に

上気道に 空気漏れてるのかも???

 

病棟の小児科の先生に連絡し

状況説明して もう少し状況みても 同じなら

主治医と相談して 検査入院する事になりました

 

 

GW中 肌寒い日が続き 風邪気味に⤵︎

分泌物が増えて それがより顕著になってしまい

30分〜1時間に1度 吸引

鼻の吸引は ゆうちゃん嫌で目覚めてしまうし

母子ともに 寝不足に(*_*)

 

1週間ほど それが続き。。。

 

『 逆に 呼吸器つけてた方が 寝不足続きで

アカンかも… 』←私の独断

 

呼吸器外して 就寝

サチュレーション90以下に下がると

アラーム音鳴る設定してますが 一度も鳴らず

起床後 眠そうな様子もあらへん

 

ただ これ正解なんかなぁ???

酸素は大丈夫でも

体内に二酸化炭素溜まってるかも?

それは 入院して検査しないと判明しないし…

 

GW明けて 主治医へ連絡し

病棟の先生とも相談させて頂き

一昨日 月曜日から

呼吸器無しで大丈夫なのか 検査入院

 

入退院受付へ行くと 

「 個室入院になってますが 大丈夫ですか?」

 

初耳で Σ( ̄。 ̄ノ)ノ驚

 

でも 大丈夫?と言われても よぉ嫌とは言えず

動揺隠して 了解な旨お伝えしたら

一泊 7,000円台言われて 心の中は涙(ToT)

 

そして 病室へ行くと

病棟の小児科の先生来て下さって 話する中で

「 個室代掛かるし 大部屋お願いします〜 」

と半笑いで 目は真剣…に お願いしたら

後から 先生からの個室指定なので

個室代0円と教えて頂き 晴れ晴れ⤴︎

 

気も お財布も 色々な意味で身軽入院 

阪大入院して 初めてで

のんびり過ごした 検査は2泊3日で終わりました

f:id:hotmilkmama:20180516203024j:image

↑入院大好きなので 終始 超ご機嫌さん♪ 

 

結果は 睡眠時 呼吸器無しでも

サチュレーション90以下に

AM4時に ちょっと下がったけれど

他は下がらなかったし

二酸化炭素の量は 40台と規定内で 

呼吸器無しで OKになりました

f:id:hotmilkmama:20180516200853j:image

とりあえず これで1〜2ヶ月過ごして

何事もなければ 呼吸器停止の指示を

主治医から出して貰ったら 終了だそう

 

 

いつも 何かしら ハプニングあるので

そう 上手くいくかな〜???