1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

通学開始

↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう

詳細は 下記のクリックで 載ってます

調理室+和室って ご家族のんびり出来る

素敵な会場だそうです♪

 

3月 体調復活した途端

ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活

めっちゃ退屈そうな様子

 

5月 通学予定にしていましたが この調子なら

新学期から 通学出来るんじゃない(*☻-☻*)?

と思い始め

 

春休み中 自宅来て下さった際に

担任の先生方と相談し

先週木曜日から 半年振りの通学開始しました

 

ただ 気管切開からの吸引

新たな医療ケア加わったので

当分の間 親の付き添い絶対ってことに

 

(ーー;)当分…って???

 

3月半ば 学校へ

主治医の意見書を提出した内容

そんな難しい医療ケアでもないから

なんで〜???と思ったら…

f:id:hotmilkmama:20180418192530j:image

 

主治医に 直接

支援学校の看護師+担任が 詳細聞き

その話から 看護師さん報告書作ったものを

学校や 府教委で 会議してOKされたら

やっと 吸引の仕方を

私から支援学校の看護師へ 引き続き出来るそう

 

なので 各所からOK貰えてない間は

学校で ゆうちゃん 吸引必要なっても

看護師さんは 触れへんそうで

私が 吸引してるのを 見てるだけ…って

 

医療資格ない素人母

吸引してるの見るだけって〜変じゃない( ゚д゚)

 

何かあった時 責任かかりたくない体質

地域の小学校、支援学校も同じような感じ(ーー;)

日本の教育現場 変やろ〜と言いたいけど

誰に言えば いいんやら?愚痴愚痴(c" ತ,_ತ)

 

 

文句言ってるのは 母だけで

ゆうちゃんは 久々の学校に テンション高く

お友達や 先生との関わり楽しくて 笑顔満点◎

 

家居てる時より 校内 長い距離歩いてました

側弯手術して 姿勢良くなって

歩きやすいみたい♪

f:id:hotmilkmama:20180418195923j:image