1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

近況

 

先月 ブログ読んでくれてはる 私の幼馴染や

昔勤めてた同期から

『最近 ブログ更新してないので心配 』

連絡頂きました

 

最近 1p36の繋がり増えてきたし

ブログでの発信も ひと段落かな〜

もうエエかな〜そう思っていたので 

わざわざ 個人的に連絡もらうと嬉しくなり

やっぱりupしよ〜と思ったものの

また 時間空いてしまいました(^^;;

 

 

ということで 興味あるか???ですが

ウチんチの近況です。。。

 

 

2月は パパさんが

インフルエンザ 、風邪、感染性胃腸炎

次々と運んできてました(ーー) 怒

 

インフルエンザは タミフル予防投与して

ゆうちゃんには 移らなかったものの

その後の感染症には かかってしまいました⤵︎

感染症もらいたくないし…と

寒い間 学校休んでるのに意味ないや〜ん(TT)

 

それで1番大変だったのが 10分置きの嘔吐の時

就寝中のみ 気管切開のところに

人工呼吸器装着しているのですが

嘔吐したものが そこに何度も掛かってしまい

汚れ拭くため呼吸器外すと また嘔吐…

吐瀉物が 気管切開した気管に入ったら

大事故なるので も〜アタフタしまくり

ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘

 

また そんな時に 高熱+発作連発+

分泌物大量で痰吸引5〜10分置き…が重なり

私1人運転しつつ 大阪医大へ連れて行くのは

絶対無理やって〜〜!!!!

でっ 体調不良だった パパさんにも

しゃーないし 一緒に来てもらう事に

 

この一件  訪問看護さんに相談したら

動いて下さって

2週間置きに 往診の先生が来て頂ける事に⤴︎

気切してから 体調不良で病院行くのが

大変だったので すっごく楽になりました!

有り難いっっ(*☻-☻*)☆〜

 

 

3月になって感染症ブーム?治り 家族復活!

 

そして ゆうちゃん側弯手術終わって

長期入院する予定無いし

あいくんの為に時間使う余裕も出来たので

小6になるし… 英語が成績つくようになるし…

これからの事考え 塾へ通わせる事にしました

 

行くことになった塾は 少し距離あるので  

あいくん1人通うなら バスか自転車ですが

慣れるまでの間 塾送り迎えすることに

 

ゆうちゃん連れてだから

運転しつつ 赤信号のときに 時々 痰吸引…

それも 徐々に慣れてきました

 

その生活も1ヵ月ほどで あいくん通塾慣れ

 ICOCAでバス乗って行けるように

関東?だったら Suica?でしたっけ???

 

4月 今度は ゆうちゃんの通学準備やなぁ

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