1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

退院後の 気管切開のゆうちゃん

 

退院して 1週間は 痰がとても多く

食事してると ヨダレ増えるのもあって

食べては 吸引続き…

寝てる間も 1時間弱置きに 吸引…

 

そう言うと 一見 ゆうちゃん大変そうやけど

気管切開して 気管から肺へダイレクトに

酸素行くので

痰を ちゃんと取ってあげさえすれば

体は とっても楽なようで

睡眠時の無呼吸が軽減され

サチュレーションが 安定しています○

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そして ずっと悩まされている

てんかん発作の回数が かなり減りました○

入院時 神経科の先生方々に尋ねたら

「 気管切開して 睡眠の質が良くなったから

じゃーないかなぁ? 」

共通したご意見でした

睡眠って 思ってた以上に大切やなぁ(>_<)

 

 

あと 今回 医療ケア増えたので

平日ほぼ毎日 訪問看護来て頂く段取りに

入浴や 気管切開のガーゼ交換など

お手伝いして頂ける上

体調変化など その都度 相談やアドバイス

即頂けるので とっても有り難いです(^-^)

 

 

 

良かった事○があれば

もちろん 悪い事もあって。。。

 

 

1番の課題は 入浴

 

入院している時

気管切開しているトコロに 水を入らないよう 

最初は ストレッチャーに寝かせて

入浴してましたが

在宅考えたら ウチのお風呂

寝て入るのは絶対無理やから

座位での入浴にチャレンジする事に!

 

病棟の看護師さん 色々調べてくれはって

気管切開のところに タオル巻いたり

ビニールのエプロンしたり

シャンプーハットを首に巻いたり

どうせなら 全て一気に試したり…と

色々試したのですが

髪を洗い流す時に どうしても 喉辺りに

水が流れてしまい 咳き込み激しく⤵︎

 

退院前 在宅の入浴用椅子注文したのに

一向に 改善する気配なく

どーしょう(・・;)

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退院後

療育園からの先輩ママである 訪問看護師さんに

相談したら

 

「 気切のトコロ タオル巻いたり…

念入りにカバーし過ぎなんじゃない?

気管切開したところから 呼吸しにくく

ゆうちゃんしんどいのかも!

そこに 直接水入らないよう

ビニールエプロンだけで 充分だよ 」

 

先輩ママさんのお子さんが

以前 気管切開されてたことや

訪問看護の経験からのアドバイス

超わかりやすくて 具体的

その通り 実際試してみたら 咳き込みなく

初めてスムーズに入浴出来て 感動(*☻-☻*)☆

  

尊敬する先輩ママさん さすがやな〜

つくづく感心しました

訪問看護オープンされて忙しいので 

最近は 書かれていませんが

ママさんのブログ↓勉強なる事沢山です

 

その後 入浴時 痰+咳き込み激しくて

嘔吐してしまう事も 1度ありましたが

入院してた頃より 改善してきました⤴︎

 

ただ 毎日の入浴は しんどいようで

体調みて 2〜3日置きになってしまってます

 

  

 

あとは 気管切開して 声が出せなくなった事

 

コミュニケーションは

マカトンや ジェスチャーが主だから

声が出なくなったからって

不自由ないわ〜と思ったけれど

ゆうちゃんから離れた場所に 私いてたら

何か 用事ある時に 声出ないと

こっち来て〜と呼ぶ手段無いことでした

 

気づいてもらえないと

ゆうちゃん 悲しいのか?寂しいのか?

声なく泣いてて

その為に 分泌物増えて

気管切開ところに痰溜まり 激しく咳き込む…

そこで やっと 私気づく事が何度かありました

 

その状況 何とかしてあげたい!と

iPadのコミュニケーションアプリを使うよう

教えたのですが

使いたい時にiPad遠くにあると 意味なく⤵︎

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結局 身近にある床やテーブル、扉など

叩いて 音を出して誰か呼ぶ方法を

ゆうちゃん自ら 決めました

喜怒哀楽 表情豊かに あちこち叩いてます(^^;)

 

話せなくても 声が出なくても

コミュニケーションとれるねんなぁ〜

ゆうちゃんに 教えられた感じです。。。