1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 ⑨〈 退院 〉

 

12/23(土) 〜24(日) 気管切開して初めての外泊

自宅での医療ケアに 足りない物

たくさんある事に気付きました

退院前に 一度帰宅して良かったです

 

しかし 自宅は 暖房つけてても 病院より寒くて

ゆうちゃん 痰が増えてしまいました´д` ;

 

 

25(月) 朝 少し痰が粘っこいものの

元気だったので 歯学部へ行きました

 

歯学部へ行った目的は 

術後 ゆうちゃんが 舌を出していて

歯型つくようになったからなんです

 

食べるのには 支障ないようですが

ずっと舌が出てるのは 変やろ〜

小児科の先生に相談したら

ICUいてた時に 何度も 気管挿管したから 

顎が外れているのかもしれません 」

 

って事で 歯学部の先生に診てもらったら

「 2ヶ月程で こんなに歯並び変わったのは

初めて見ました!」かなり驚かれてて(゚o゚;;

 

やはり顎が外れてるのかも?

でも 顎が外れてたら 空きっぱなしなはず…

障害歯科では ???なので

同じ建物内の口腔外科 受診することに

 

そこで診てもらっても 結局 ?で…

 

また 障害歯科へ戻って 今後

原因突き止めていきましょう…となりました

 

ゆうちゃん 側弯手術で 5回目の手術ですが

こう 次々と問題出てくるのは 初めて

手術前に 色々リスク話されるけど

改めて 手術は 怖いなぁ…と思いました(~_~;)

 

そして その夜 睡眠中 呼吸器付けてるのに

サチュレーション90台切ってたので

先生方来られて ちょっとアタフタしたものの

吸入後 吸引したら 落ち着きました

 

 

26日(火) 朝

夜中の様子気になりましたが その後

悪化してないので 退院なりました♪

ただ 小児科の病棟担当の先生からは

「 無理は しないで下さいね 」

色々お話してたら お世話なりっぱなしで

感謝の気持ち溢れて もう私ウルウル(/ _ ; )

 

病棟出る前には

整形外科の病棟担当の先生が見送りしたいと

看護師さんに おっしゃって下さってたそうで

 

ゆうちゃん お見送りされると

病棟舞い戻るジンクスあるから〜と

看護師さんに お断りしたのですが

 

「ジンクスの事伝えたんですけど

ゆうちゃん可愛いし お見送りしたい!と

先生言ってはります 」

 

またまた 有り難くて (TT)涙涙

退院でこんなに泣くなんて 初めて

 

入院中 困難な事続き大変でしたが

先生+看護師の方々に 優しく助けて頂いたから

感謝×感謝溢れたのと

年のせいもあり ついつい(TT)

 

整形外科の先生来られて

看護師さんにも 見送られて 私は(TT)でしたが

ゆうちゃんは 満面の笑顔+バイバイ))で

挨拶してました

 

 

帰宅したら きょうだいで 仲良くしていて

ほっこりしまして

 

やっぱり家はいいなぁ。。。

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