1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 ⑦ 〈 気切交換+訪看カンファ〉

 

前の続き。。。食べられるようになった翌日

夜 ゆうちゃんの鼻のチューブ詰まってしまい

自ら薬飲む事も出来るでしょう…と

チューブ抜いて 顔スッキリ☆になりました

 

あと 理学療法士さんと 歩く訓練始まり

ヤル気スイッチが入らない事も多いけれど

脇しっかり支えると5〜10m程は 歩けるように

以前のように 手引きや 独歩するには

まだまだ先な感じです

 

 

そして 気管切開して1ヶ月以上経ったので 

小児外科の先生 都合いい時に

気管切開カニューレ(チューブ)

交換お願いしてたら

2日前 突然 先生来られて 大部屋の狭い

ゆうちゃんベッドサイドにて 交換行うことに

 

途中まで 交換チャレンジして下さったのですが

ジュース飲んだ後だった為

喉を刺激されたら それを全て吐いてしまい

翌日 午前中に持ち越しに。。。

 

 

昨日は 朝ごはん後は飲食せず 待っていました

 

いざ カニューレ交換始まると

ゆうちゃん 苦しそうにエズいて痰も増え

出血もしていたので 

思ってた以上に大変な状態に 焦りました

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↑ちょっと落ち着いたトコ…

 

月1回のカニューレ交換は 小児外科外来で

先生方で交換してもらえるのですが

在宅で 万が一 カニューレが抜けてしまったら

この作業を 親が入れなアカン…

そんな時に 大発作が出て チアノーゼ出たら…

 

焦って ちゃんと出来るか不安になりました

 

 

先生や 看護師さんに その旨お伝えすると

 

「 焦って当然だと思います

ゆうちゃん自身は 自発呼吸しているので

カニューレ入れられなかったら

気切のところ抑えて 口から酸素流して

救急車呼んでください 」

 

あと 今回の出血は カニューレ入れた時に

気管開けた周囲と こすれただけなので 

心配ないことと

在宅の時には 非常用に

カニューレ入れやすいタイプを

用意して下さる事にもなりました

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↑現在使用している 気管切開カニューレ

 

 

ゆうちゃん 痰や咳が落ち着いた頃

いつも利用している訪問看護師さん

今回の事で 新たにお願いした訪問看護師さんが

来て下さり 在宅にむけての 

訪問看護カンファレンス が始まりました

 

訪問看護師さん以外に

小児科の先生、病棟看護師さん、

ソーシャルワーカーさんと ゆうちゃんと私

での 参加

 

小児科の先生からは 入院中の経緯や 医療内容

病棟看護師さんからは 看護内容

ソーシャルワーカーさんは

在宅で必要な物品状況など…のお話

 

私からは

①気管切開して間もなく慣れていないし

予想外の今回の事で 在宅の用意が整っていない

②病棟で 理学療法の訓練しているので

訪問リハビリを利用したい

③心配な点は カニューレ抜けた時と

気管切開したところに 水が入らないよう

入浴させること

主に このことをお伝えしました

  

 

以前から利用してた 訪問看護では

訪問リハビリを 再開させて下さることになり

訓練と 訪問看護それぞれお願いすることに

 

また 新たにお願いした 訪問看護

療育園からお知り合いで 現在

支援学校高校3年のお子さんの先輩ママさん

自身で 最近 始めらた訪看

 

ゆうちゃんが 地域の小学校で

看護師配置したいとなった時に

相談乗って下さったママさんで

お子さんが 胃瘻されてて

以前には 気管切開、側弯手術受けたり…と

医療、生活面、障がい児+家族双方の気持ち

とても理解深くて アドバイスも的確

 

土日、夜間でも 行くよ〜と言って下さったのが

本当にありがたかったです(TT)

 

 

それから 今日 小児科の先生と相談し

今月26日に退院予定決まったので

在宅にむけて 本腰入れて準備や!