1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 ⑤ 〈 人工鼻+立位 〉

 

付き添いOKになり小児科の一般病棟に移動し

1週間以上経ちました

 

 

1週間前は

起きてる間 30分に1回 気管切開からの吸引

鼻チューブから 栄養注入が 一日4回

ベッド上げて座れる時間 1時間程でしたが

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先週後半 吸引回数が 1時間に1回になり

痰の量減ってきたので

呼吸器から 身軽な人工鼻 短時間だけやけど

30分→1時間→2時間 

徐々に 使用出来る時間増えてきました◯

 

 

そして 人工鼻している時間に ベッドサイドで

理学療法士の先生と訓練する事になりました

 

初日は 大号泣で 訓練どころではなく終了

整形外科の先生から 歩行や座位出来まで

3ヶ月は入院でしょう…と言われてるけど

訓練出来ないこの調子だと

いつ退院できるやら(ーー;)??? 不安

 

2回目の訓練までに 母子で座る練習しました

ゆうちゃん 座る事しなくない!と  

叩いたり つねったり…超抵抗するけど

お構いナシで 不安からのスパルタに

 

一通り 喧嘩しながら やり終えた後に 

たまたま タイミング良く 訓練の先生来られて

とても優しく声掛けして貰ったもんだから

ゆうちゃん的に 先生が 神か天使に思ったのか

前回の号泣の姿とは うって変わって

先生に対して めっちゃ従順に(^^;

 

それからは 先生の言う事聞いて 少しずつ訓練

その成果もあって

今日 初めてベッドサイドで 介助されてですが

ちょっと座る+立つ事が出来ました◎

 

側弯手術で 凄く背が伸びた事に 気付き

久々立った姿 足元プルプルでしたが

めっちゃ感動しました⤴︎

 

整形の先生曰く

宇宙船にずっと乗ってた人が

地球上に降りた時のような感じだと思いますよ

と言われて なるほど〜でした

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鼻チューブからの栄養注入は

変わらずですが

のんびりだけど 回復中なゆうちゃんです