1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 ④ 〈 予想外 〉

 

側弯手術して 2週間過ぎ

手術痕 てんかん発作のコントロール

予定通り上手くいってましたが。。。

 

普段から ヨダレ多く

痛み止めや てんかん発作抑制

強めの鎮静点滴していた事もあり

鼻口からの分泌物が とても増えて

意識朦朧とした中で 分泌物が

気管に入り込んでしまって

肺炎になり 呼吸不安定だったので

気管挿管となりました

(気管挿管=口から 太めの気管チューブを挿入)

 

2度 気管挿管外すトライしたものの 

2日後 肺へ空気を強く送る人工呼吸器しても

サチュレーションが 70〜80台下がってしまい

また 挿管となってしまいました

  

2度目トライの際に 神経科の主治医から

「 これで アカンかったら

気管切開なるかも知れへんし…

(気管切開=気管とその上部の皮膚 切開して

気管カニューレを入れる ) 」

 

気管切開という言葉 すごく引っかかってたけど

翌日 面会した時には サチュレーション100と

絶好調でした

 

しかし その翌日には また70台まで

サチュレーション下がり 明らかにしんどそう…

1時間後 交代して パパさんが 面会した時には

3度目の気管挿管

 

そこで ICU( =集中治療室 )の先生から

パパさんに 気管切開のお話が出たそう

 

その話聞いて ショックではありましたが

サチュレーションが安定してない様子

間近で見たので 止む得ないとも思いました

 

 

翌日 夕方

整形外科+小児神経科の先生方々から

今後の治療方針について 話したいので

出来たら 夫婦で聞いて頂けたら…と

おっしゃったので パパさんへ連絡すると

早急に駆けつけてくれました

 

 

そして やはり気管切開のお話に。。。

 

 

肺炎悪化してるので

気管切開して 気管へ分泌物流れ込むのを

ブロックできると 肺炎も徐々に良くなるとの事

 

 

抗生物質も色々使っても 

呼吸も 採血結果も 2週間以上経っても

全く改善されてない…

 

ゆうちゃん 1歳の時に 肺炎から心不全

3歳頃 ファイバースコープで気道見たら

気道が一部狭くなってる事が判明したりと

元々 肺機能弱い事もあるんやろうなぁ…

 

現状より 改善するなら…

 

色々思いつつ 気管切開の手術に 了承しました

 

 

その2日後 先週水曜日に 気管切開手術

2時間弱で 終わりました

 

 

その日は 鎮静掛かってずっと寝てましたが

徐々に 鎮静の量が減ってきて

意思疎通が スムーズに出来るようになり

気管挿管してた時より分泌物の量が 少し減り

サチュレーションも安定

 

3週間以上 ICUで過ごしましたが

一昨日から 小児科外科重症室へ移動になり

面会時間 1時間から 7時間へ大幅に増えました

 

ゆうちゃんとの 面会少ないと 

変に想像が膨らみ 心配が増すばかりでしたが 

様子見てると状態がより分かり ホッとしました

 

 

昨日は 月1回 小児病棟に

臨床道化師さんが来られる日だったそうで

初めて間近でお話しました

 

ピエロさん達の明るい雰囲気とお話に

自然と親子共々笑顔になり 元気貰いました!

感謝×感謝です

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そして ようやく 今日から 付き添い入院OKに

約1ヶ月 ゆうちゃん

めっちゃ×めっちゃ頑張ってたので

こまめに ケアしたり 気持ち聞いたりして

あげたいと思います^ - ^

怒る母 当分の間 封印!