1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

中学部2年 宿泊学習

 

先週 9/22(木)〜23(金)

ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為

1泊2日 兵庫県神戸市須磨区

 

 

以前にも書いてましたが

私も同行する事は 了解していたのですが

行く2日前に

私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい…

連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’)

 

親の費用は出ると事前に聞いてたから

何かガッカリ⤵︎

結局は 地域の学校行ってる時と一緒

実費払っての同行に。。。(ーー;)

 

 

気持ち切り替え 楽しいスイッチオンにして

支援学校の通学バスに乗って行きました

普段 自家用車での通学なので

初めてバスの中見れて ちょっと感激

 

ゆうちゃんは 先生と座り 私は その後部座席

ゆうちゃんもバス乗る事なんて 滅多ないから

後方からでも 分かるぐらい

めっちゃ嬉しそうな様子でした(o^^o)

 

高速乗って車内では リクレーション♪

子供たち+先生方 楽しそうにしてました

しかし 高速が大好きなゆうちゃんだけ

外ばかり見て 無関心(^^; 親としては申し訳ない感じ

 

 

1時間程で 須磨に到着☆

 

ホテルの方に挨拶した後 昼食のカレー

このカレー 1,000円すると聞いて びっくり!

さぞかし美味しいのかな?と思ったら

ボ○カレーの甘口と同じ味 ⤵︎

 

子供たちは 喜んで食べてたので

まぁ 良しとしとこ〜

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その後は ホテル横にある 須磨水族館へ

記念写真撮った後

ゆうちゃんは お友達+先生と一緒に行動

私は離れて 2時間程 別行動

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ゆうちゃんは イルカショーを

集中して見ては 拍手したり…喜んでたそう♪

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私は 皆と離れて水族館ウロウロ

周りカップル多くて

1人水槽見てるのは私ぐらい

孤独なオバさんって思われてそ〜T^T

 

そして やっと 皆と合流  

1人の先生が 子供達の為にと 買ってくれた

シャーベットを 分けて頂きました

ゆうちゃん 美味しそーに食べてました

孤独なココロ癒されて いつも以上にほっこり♡

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水族館バイバイして ホテルへ移動

 

夕食後 また 母子別行動になり

就寝するまでの間 お友達+先生と

お風呂、女子会 楽しく過ごしてたそう

ゆうちゃんは お風呂が1番楽しかったらしい♪

 

私は 広いお部屋で TV見たりと 1人のんびり

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就寝時間になって ゆうちゃん 先生に連れられ

私の居る部屋に帰ってきました

就寝時の人工呼吸器付けたら すぐ寝ました

昼寝してへんのもあって 疲れたみたい´д` ;

 

 

翌朝 起きたら

ゆうちゃん 鼻水で 鼻周りガビガビな上

声がかすれてて プラス 私も喉が痛くて ⤵︎

 

朝食時 お話してると ウチだけでなく

部屋の空調+乾燥で 喉痛いお友達+先生

ちらほら…(*_*;)

 

 

体調悪化してるお友達は いなかったので

ホテル前の須磨海岸に移動して 皆でお散歩

 

ホテルにある砂浜用の車椅子?を

先生方 お借りして下さって

いいものあるねんな〜と乗せてもらったら

座面が安定感なく 上下左右と揺れるので

乗り心地悪そうな表情の ゆうちゃん

ハンドル握る先生も タイヤが回転しにくく

前に進むの大変そう…

見た目良さそうな乗り物だっただけに 残念⤵︎

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浜辺まで来たら 乗り物せい?風邪気味のせい?

余計 グッタリ疲れていました

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ホテルの方へ戻り 施設の方に挨拶してから

お迎え来た支援学校のバスに乗って

学校に帰りました

 

ゆうちゃんは 相変わらず

高速に乗って ご機嫌でしたが

車中は 行きのような レクレーションは無く

他のお友達+先生達 よく寝てはって

シーン…と静まり返ってました

みんな疲れたんやな〜´д` ; 

 

先生方は 子供達の食事や入浴

安全に気をつけながら 時間見ながらの行動

様子見てて ありがたいなぁ…改めて思いました

 

 

それから ご機嫌に帰宅したゆうちゃんでしたが

その夜から 熱出だして

土、日、月曜日とダウンしてましたが

病院行く事なく 珍しく復活!

 

ダウン中も『 友達と一緒に お風呂行きたい 』

アピールしてました

なんだかんだあっても 楽しかったみたい(^O^)

良かった×良かった♪