1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん臨床試験

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

 

先月 書いてた 主治医からの電話で

てんかん臨床試験 受けてみませんか?

話の続きです。。。

 

 

最近の研究で

てんかん起こす神経の近くの細胞に

炎症反応が 残る事がわかったそう

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ゆうちゃんの場合

脳内細胞の形成異常する 右前頭葉辺りから

神経伝達の異常があるんかな?と

当初 説明されてたのですが

 

4年前 脳外科術前した PET検査を詳しく見たら

他の部分も疑わしいのでは?

神経+脳外科のカンファレンスで

そんな話出たらしい…

 

ただ 現在の検査で 脳の奥深く

異常波形出す神経探すのは  困難らしいですが

今回の臨床試験

炎症反応残る細胞が見つけられたら

ココら辺が悪い神経や!と分かる確率高いそう

 

そして

ゆうちゃん 来月 側弯手術で 金具入れると

今後 PET検査出来なくなるかもしれないから

病院で月1回 この臨床試験受ける権利が

急遽 ゆうちゃんに舞い込んだらしいf^_^;

 

 

今後 てんかん薬の治療が ダメで

また 脳外科せなアカン時に有効なデータになる

先生おっしゃって

 

『 (>人<;)え"ーーっ また手術 ???』

 

ココロの声が 表情に出てたみたいで

先生から 例えばやし…おっしゃったものの

将来 どーなるんかなぁ。。。(-_-)ちょっと不安

 

 

それから 今月の臨床試験は 9月1日 PET 14時〜

点滴のキツい薬使っての  睡眠処置してからの

検査だったので 入院しました

 

主治医からのお電話の際

入院時 出張でいないと言ってはったのに

「 ゆうちゃん 来たよ〜 」と

突然 病室来られてビックリ!!!

 

出張キャンセルしたと聞き

 

「  出張先から ワープして来られたかと

思いました! (°▽°)驚 」思わず言ってもーた

 

よくよくお話伺うと

出張先が バルセロナだったそうで

こないだのテロで 辞めたとの事で

こんなところにも 影響あるんやなぁ…

気持ち複雑でした

 

ただ 検査中

先生 付き添ってくれはるとお伺いして

睡眠処置すると呼吸不安定なるので

申し訳無いけど

ゆうちゃんにとっては 良かった感じσ^_^;

 

その後  検査始まると順調で 2時間弱で終了

心配した呼吸不安定は 多少あったものの

何とかセーフ

 

そして 目覚めた途端 主治医に

「 お腹空いた!」とアピールしてたそうで

元気な証拠に 安心しました♪

 

 

今回のPET検査の検査結果

来月上旬 また 入院して 脳波+MRI検査したら

臨床試験は終わり 総合判断出るらしい

 

また この続きは 来月以降 書きます