1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

長野〜東京へ 初めての長旅

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

少し前の話。。。

 

昨年も泊まった 1人2食付き1泊3,000円激安

パパさんの会社の保養所ある 軽井沢

7月30日から 3泊4日宿泊

 

発作での救急対応の心配はあったものの

側弯の手術前に 色々行っとこ〜

思い切ったチャレンジ!!!

 

ゆうちゃん 産まれて

こんな長い時間 旅するのは 初めてです(^O^)♪

 

 

初日は 移動で終わり…

  

2日目は 昨年の大河ドラマ 真田丸

家族でハマったので 上田城へ行きました

門構えは 立派やってんけど

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その中入ると 城跡は 無くて フツーの公園

暑い中 歩き回ったのに ちょっと残念(^^;

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その後 スタイリストの伊藤まさこさん

オススメの竹籠屋さん

松本市の 上原善平商店へ

期待していったものの

あまり商品無くてガッカリ⤵︎

 

その足で 国宝の松本城に行き 

大阪城より 品のあって重厚感ある姿に 感動☆

 

写真撮ってたら 車椅子乗ってるゆうちゃんに

声掛けてくれはる 金髪おばあちゃん

見た目の迫力に ビビりながらお話してると

お孫さんに障がい児いてはったり

親戚が 大阪住んでて…など

共通点あって 気持ちほっこりしました(´ω`)

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3日目は 5年前にも行って印象深く

また行きたい!と あいくん言ってたので

国立東京科学博物館へ

 

…の前に

早朝 関西ローカルニュース番組の

アナウンサーの方が シウマイ弁当が好き過ぎて

嘉門達夫さんと歌まで作らはったのを聴くうち

関東しか売ってない このお弁当が

ずーっと 気になって仕方なかったので

初めて購入☆

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シュウマイ やっぱり美味しかったけど

何てことない 甘辛なたけのこの煮物の味が◎

また 食べたいけど 次は いつ?やろ

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満腹になり

いざ科学博物館へ行こ〜となりましたが

 o(`ω´ )o怒 『 行きたくなーい!ドライブ!』

ゆうちゃんゴネはったので

結局 あいくん+私のみで 行きました(^^;

 

興味ある展示物多かったから

あいくんの うんちく話がも〜長くって

「もう ええわ!」とツッコんでも

まだ続く…(-_-)

 本人は めっちゃ×めっちゃ楽しそうでした

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東京に行ったら 一度行ってみたかった

神楽坂にある よこぐも という小さなお店へ 

http://www.jokogumo.jp

以前から 気になってた もんぺ試着したら

すっごく気持ち良くて購入

 

 

東京をプチ満喫して

軽井沢へ戻る途中の高速で ゲリラ豪雨に遭遇

 

ワイパー全開しても 真っ白で 全く役立たず

前に走る車も 霞んで見える程だったし

事故せーへんやろか? と あいくん+私は

ギャーギャー言ってたものの

ゆうちゃんは クールに フツー

 

こんな状況でも ドライブ+高速走るの

大好きやな〜と 家族で感心してしまいました

 

大阪⇄軽井沢 移動時間

7時間もあるのに全く寝ない…

普段は 昼寝必須やのに 

寝たら勿体無いと思ってるのかなぁ???

 

帰宅した翌日はぐっすり昼寝 

珍しくあいくんも

気がつけば↓ でも 熟睡…お疲れさま(^^;)

一番お疲れさまは 運転ばかりのパパさん

ありがとさん♪

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