1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯精密検査

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます

遠く 東京から なおやくん+ママさん

参加して下さります♪

 

ちょっと前の話ですが

側弯の手術の為 

7月25日から 2泊3日 側弯精密検査でした

 

2〜3年前 側弯手術出た時も

同じ検査したので 段取りは理解してました

 

動いてはアカン検査だから

眠剤しての検査…しかし 以前の時と同じく

検査途中に目覚めて 再度 眠剤追加して

それで 全ての検査 何とか終了

 

検査結果 その日に 分かるって事で

パパさんに連絡して 

18時頃 手術の方向性について

詳しくお話して頂くことになりました

 

 

そして パパさん来て お話始まり…

精密検査した2年前より 側弯進行していて

 

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↑左 2年前   右 今回

 

手術した方が良いと 結論出ました

 

年1回心臓診てもらってる

国立循環器病センターの主治医が 

「 側弯手術は めっちゃ出血するで〜」

と言ってはったので その点を 色々尋ねました

 

 

整形外科の主治医曰く

「 異常ない限り 輸血せず 手術終わりますよ 」

 

そう 先生 おっしゃって下さいましたが

なんせ ゆうちゃん 合併症持ちだから 

異常事態は アリえる!

 

輸血は アリにしても 

輸血からの 合併症は 避けたいので

手術前に 自らの血液をとって保存しておく方法

お願いしてみましまたが…

  

ゆうちゃんの体力から

事前に血液取ると 本人 貧血になってしまう

可能性が高いという事で 断念

 

 

そして 詳細な検査結果診て

かなり 側弯進んでるので

急に 全体まっすぐすると

脊髄の中の神経が

ダメージ受けるかもしれないから

手術中 脊髄の神経の電気信号確認しつつ

進めはるそう。。。

 

麻痺残らないよう

注意深くオペしてくれはるお話に

少し安心しました

 

あとは 先生と 本人頑張りに 祈るばかりです

 

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↑2年前に指摘された 背骨通常より1つ多い+

肋骨同士 引っ付いてる癒着の部分

改めて 明確な感じです

 

ゆうちゃんは 脳の細胞形成異常あるので

肋骨や背骨も 形成異常あるのも 納得。。。

 

ただ 整形外科の主治医から  お聞きしてて

ゆうちゃんのパターン かなり稀だそうで

1p36とは 関係あるかな???です