1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

やっと 終わったわ〜ボヤき

 ↓参加費記入忘れてたので 追加更新

 

 

先週金曜日 朝一 てんかん受診で

この2週間

発作+薬の副作用の眠気マシだったので

新薬の“ビムパット” を 増量しました

 

 

その後 支援学校へ通学。。。

 

ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談

9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )についての

お話がメインでした

 

睡眠時の人工呼吸器必要な為

私も一緒に行かなアカン事 以前書いてましたが

地域の小学校通ってた頃

修学旅行の私の移動などの費用は 実費だったし

今回も そうやろうなぁ…と思ってたら

大阪府から補助金出るそうで 嬉しいビックリ!

 

ただ 途中からの合流は✖️らしく 

出発時から 付き添いはせなアカンそうやけど

それでも 嬉しいわ〜

市立と 府立の違いってあるねんなぁ〜発見 ∑(゚Д゚)

 

そして

「 宿泊学習 夜寝る時以外

お風呂や 食事など 私達でみるので

お母さん のんびり過ごして下さい〜^ ^ 」

 

担任の先生おっしゃって下さり

めっちゃ ありがたく思いました⤴︎

とりあえず 宿泊学習先周辺 行った事あるけど

詳しく調べたいと思います♪

 

 

 

翌日 土曜日は 支援学校のお祭り

 

今年は 私が お祭りの係に 当たったので

何とか問題なく 終われーーっ(-᷅_-᷄๑)汗

何度か アタフタしたものの

係の方々が良い方ばかりで 無事終了。。。

 

 

 

月曜日は その代休で ゆうちゃん休み

 

昼からは あいくんの個人懇談だったので

1時間程 訪問看護さん来てくれる事に

 

子供含めての 初☆三者個人懇談に

何日も前から あいくん テンション⤵︎

授業終わったら お母さん来るまで

学校で 本読んで 待っとく… (-_-) 」覇気0

 

急いで行かな 余計不安がるやろうな〜と

思ってたけれど

訪問看護さんから 10分程遅れます…と連絡アリ

 

『 え"〜〜っ:(;゙゚'ω゚'): 

個人懇談の時間 ギリギリやん!!! 』

 

フツフツ怒り込み上げてきたけど

看護師さん運転途中での電話っぽかったし

怒って 事故られてたら もっと困るので

電話切ってから 深呼吸しまくって

気持ちを クールダウン…

 

看護師さん やはり10分遅れはったので

超急いで 学校向かうと 懇談時間5分前で

セーフ!

三者個人懇談が 始まりました

 

まず 最初に 担任の先生から

国語+算数のみの簡易通知表を 見せて頂き

「 あっ いつも通りのトコロが △やん 」

と あいくん見たら もう 涙腺ウルウル

 

先生が どう思うかなど…笑顔で優しく

色々 気持ち尋ねてくれはるものの

ショック受けまくって 凹み半端ない様子

最後は 先生+私ともに 褒めまくる

不思議な感じで 終了(^^;;

 

帰りに

『 いつもの△で そんな凹むもん?』尋ねると

本人は △ないと思ってたらしく

先生から 直接 通知表見せられて

ショック大やったそう

 

私的には その為の努力してるようには

見えなかったので

その日 時間掛けて相談し

次の個人懇談(冬?)まで 

あいくん 出来そうな目標立てて

頑張ることにしました

 

継続出来るよう あと親は見てるで〜!と声掛け

プラス  叱咤激励しか出来ひん

 

 

ゆうちゃん  あいくん

今後の課題 個々に それぞれ 策を練るものの

思った通りにはいかない

わかっちゃーいるけど 悩むわぁ⤵︎(*_*)

 

 

あんまし考えても 答えないので

とりあえず ギュッと詰まってた用事

やっと終わったので ゆっくりしよ〜

思ってたのに

昨日 家にある エアコンが3台一気に 故障判明

ありえへん(T ^ T)

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扇風機壊れへんこと祈る…汗