1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

ゆうちゃん 体育大会⤴︎校外学習⤵︎

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

6月3日(土) 支援学校の体育大会

 

その週 体調◎で 今年度 初めて1週間

一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど

週末の 大イベント 体育大会本番 

そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが

 

その日  体調バッチリ(^^)⤴︎

大好きな お弁当+お父さん と共に通学なので

朝から超ゴキゲンさんでした♪

 

ただ 体育大会の練習に 1度しか参加してへんし

当日の流れ 見通し立たへんと

ゆうちゃん 不安からか 怒る事あるので

先生と その点 心配していたのですが

終始笑顔で ホッとしました

 

幸いに 雲で 暑くなかったこともあって

最初から 最期まで 元気に

屋外参加する事が 出来ました(^^)v

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そして 翌週の金曜日 6月9日は 校外学習で

万博公園内に出来た ニフレルへ

 

 

 

行く3日前に 中2集まっての 総合授業で

校外学習の内容を 映像で説明して下さったそう

帰宅するなり 『 電車 』サイン 連発

???と思って 支援学校の連絡帳読んだら

 

“ ニフレル行くのに モノレール乗れるのが

とても嬉しそうでした… "

 

先生書いて下さって納得!

 

翌日朝から まだ 『 電車 』サインしてたから

「 今日は まだ 乗れへんで〜明日やわ 」

そう言うと リアル ムンクの叫び 状態になって

スネてたものの 何とか理解してくれたようで

その様子を 連絡帳に書き 通学しました

 

その日 お迎え行くと 先生から

「 朝 連絡帳読んだ 先生方や 看護師さんから

電車乗りたかったんやね〜と

あちこちから声掛けてもらったら

電車乗りたいのを 我慢してた気持ちが

爆発したようで 珍しく号泣してました 」

 

ゆうちゃん 我慢してたの理解せず

連絡帳で いらん事書いてもーたなぁ〜

ごめんなぁ…謝りました(ノ_<)

 

 

そして そして やっときたーーーっ

楽しみしてた 校外学習当日♪

暑くなく 天気良くて 絶好のお出かけ日和

お弁当作り ゴキゲンに 家出発しました

 

がっ!!!

学校向かう車中 全身痙攣の大発作 T^T

こんなん 多過ぎる〜〜っ 神様いてたら シバく!!

 

発作治っても ぐったり吐き気出てたから

仕方なく 学校へ連絡し お休みすることに⤵︎

本当 ゆうちゃん かわいそう過ぎる〜〜T^T

 

 

ゆうちゃん出掛けてる間に

私単独で てんかん薬貰いに

そもそも 阪大へ行く予定だったので 

痙攣止めの座薬 ダイアップして

一緒に 阪大へ行きました

 

受診時 ダイアップの影響もあって

余計ぐったりしてましたが

お昼ごはん 朝作ったお弁当食べよっか〜

と言うと 急に シャキーン☆

 

モノレールは 乗れへんかったけど

阪大と ニフレルは ご近所

 

「 学校のお友達 近くいてはるでぇ」

「 お友達 もう お弁当食べたかなぁ? 」

 

ゆうちゃん ウンウン)) 頷きながら 

ガッついて 食べてました

しんどくても…さすがです( ̄∀ ̄)笑

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