1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

通学休む日々+てんかん受診

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

睡眠時無呼吸症候群の機械を

新たなバージョンにして

夜 熟睡してくれるようになったものの

日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ?

 

また 生理前になると 発作が増え

生理前後に効きやすいという

ダイアモックスという てんかん薬を

1〜2週間の間飲むと 余計 眠気凄い↘︎

 

そんなものだから

新学期始まって 1日中 学校過ごせたのは

今日まで 2日間のみ。。。(ーー;)

 

 

先週金曜日 てんかん受診だったので

主治医に 日中の眠気の事を相談すると

アレルギーのお薬を終了+

生理前後飲んでた ダイアモックス

       この薬が かなり眠気強いらしい↑

朝夕から 夕のみに 変更になりました

 

 

それから

支援学校から 秋の宿泊学習について

睡眠時無呼吸の機械使用してたら  

親御さん付き添いせなアカンけど

1日ぐらいなら 使用しなくても大丈夫か

主治医に 確認してきて〜と言われてたので

色々な点から 尋ねてみたら 

 

「 ゆうちゃん 睡眠時に 機械使わないと

翌日 ぐったりすると思うよ〜 」

とおっしゃって やはり付き添い決定

 

 

支援学校進学しても 付き添い絶対か〜

そうなんやなぁ〜(ーー;)⤵︎

どこまで 続くんやろ〜

いつまでも 親も生きてる訳ちゃうから

この点は 不安大きいわ

 

 

まっ 先々考え過ぎても しゃーないし

とりあえず 眠気改善して

今週末の運動会の練習+本番

元気に参加出来たらなぁ〜

 

と思ってたら

そんな スムーズには 行かず(^^;

 

 

顔がピクピク+部分痙攣の軽い発作が

昨日 日曜日から増え

今朝は お腹痛み訴える事が多くて

生理痛+軽い発作?でぐったりで 通学お休み

 

 

思春期?成長期?って

ホルモンバランス悪いのも 重なってるのかな?

10年以上 母してても 分からん事多いわ

 

 

よく分かってるのは

家に居てる 昼食は 麺がいいこと

暑くなると 冷たい麺が 好きなこと 

特に 冷麺が好き

そうめんは 次に 好き

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