読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

1p36欠失症候群と 歯の関係

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

 

給食後 早退して

阪大歯学部の 定期受診でした

 

最近 食後に 上顎の右奥歯辺り 指差して
違和感訴える事 多くて…と 先生に相談

 

 

そしたら

「 奥歯 グラついてますねぇ

グラついた歯の隙間に 食べ物が挟まって

違和感あるのかもしれませね〜」

 

ゆうちゃん訴え 正しかった事に

嬉しいびっくりでした (°▽°)♪

 

 

ただ 奥歯抜けるのには 時間掛かるし

そこが抜けても 反対側が グラつき始めるので

当分の間 ゆうちゃんの訴えは 続くでしょう

というお話でした^_^;

 

次回 受診時には

新しい歯の生える方+歯並びチェックの為

レントゲン撮影する事になりました

 

 

 

そして 診察後 先生から

 

「阪大歯学部に 受診されてる

1p36の患者の方々の

歯についてのデーターが集まったので

今年か 来年には 学会で発表したいのですが…」

 

 

先生のお話では。。。

 

歯学部の先生方々の意見で

1p36欠失症候群の患者さんって

今わかっている患者数より

実際はもっと多いのでは?となったそう

でも なぜ 分からないのかな?

 

1p36の合併症で

心臓病や てんかん、口蓋裂など分かっているけど

前歯や 犬歯の生え方に 特徴があるそうで 

学会発表し 1p36判明するきっかけなれば…

という感じのお話されていました

 

 

その話 聞きながら

ゆうちゃん 小学2年生の時

3回目の染色体検査で

やっと 1p36欠失症候群と判明し

肢体不自由や 発達遅延の理由が分かって

スッキリした想いが 蘇りました

 

 

学会発表への同意書に サインしました

何か 誰かに繋がればいいなぁ。。。

 

f:id:hotmilkmama:20170510144149j:image

↑学会の為 口元だけ 写真撮影中

イヤイヤなりながら なんとか笑顔(^^;