読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

退院して 通学開始

↓1p36欠失症候群の家族会について乗ってます

 

先週月曜日から

睡眠時無呼吸症候群の 再検査の為 

ゆうちゃん 入院していました

 

入退診療計画書の 病名欄に

“ 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 ”と書かれていて

 

へー そんなんや〜(°_°)

 

1月の検査結果見て 主治医から色々伺ってたけど

改まって? 病名 聞くと 漢字ばっかの難しい病名に

何かヤバそう…と思い ネット詮索したら

睡眠時無呼吸症候群の9割は これらしい

 

 

気道狭いし 骨格も小さいし

口蓋裂もあったし

熟睡すると 舌根して気道塞ぎやすいし…

内容見ると 当てはまる点多いので 納得^^;

 

 

そして 今まで 睡眠時 CPAPという機械で

常時 空気を送ってくれる人工呼吸器を

使用していましたが

息吸う時に 一気に空気を気道へ送り

息吐く時には 空気送るのを止める…と感知する

より グレードアップした

Vivo50 という呼吸器へ チェンジ☆

 

 

それを 使ってから サチュレーションが

ほぼ90台切る事なく 安定してるとの事で

これで 日中 眠い〜っ(p_-)と サインする

ゆうちゃんの姿も 減るかな???

 

 

先週土曜日 検査全て終わって退院したけど

その機械(Vivo50)  自宅搬入出来るのは

業者さんの都合もあって 

今週月曜日(今日) 16時頃になりました

 

 

Vivo50が来るまでの間は CPAP使用し

週末 眠そうな姿なく ご機嫌◎

 

 

そして 今日

やっと ゆうちゃん学校へ通学出来ました♫

と思ったら AM10:30頃 しんどい…と連絡あり

目の動き おかしい事もあって 帰宅(-_-;)

結局 発作や 熱無かったので 一安心

 

 

夕方 呼吸器Vivo50 が 無事届き

業者の方々に 詳細教えて頂き 

夜 ゆうちゃん

しっかり寝れるの楽しみにしていたのに…

 

呼吸器のスイッチ入れた途端

警告音が 鳴り止まずヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

1時間説明書見ながら 格闘したものの ダメで

人工呼吸器緊急連絡先へ 電話

f:id:hotmilkmama:20170425191753j:image

 

 

そしたら 私の簡単なミスだった事判明

(ー ー;)ゆうちゃん ごめんねーーーーーっ⤵︎

 

警告音鳴り止んだら ぐっすり

本当 機械オンチ母で ごめんねーーーーーーーーっ⤵︎⤵︎

f:id:hotmilkmama:20170425191830j:image

f:id:hotmilkmama:20170425191811j:image