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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

阪大 てんかん受診 3/ 3

 

先週金曜日 3月3日ひな祭り…だけど

阪大の神経科受診

 

主治医に ゆうちゃん 相変わらず

『 元気ᕦ(^∇^) ᕤ 』サインして ご機嫌♪

その後「 そうやったっけ? 」私が言うパターン

今回も その流れで…(^_^;)

 

 

発作あった回数お伝えし

特に 生理前 発作多くなり

始まると終息する顕著な発作だったことを説明

 

発作増えているから

せっかく始めた 新薬の“ フィコンパ ” だけど

効果なさそう…そういう結論になりました⤵︎

 

 

そして 生理前後に 発作多いなら

ダイアモックス

使用することオススメされたのですが

あまり効き目ないと

昨年 その薬止めた経緯があるので 質問!

 

他の患者さんで その期間だけ使い

発作抑制に 効果ある方がいらっしゃるそうで

生理前後 7日間 朝夕 “ダイアモックス”を

とりあえず チャレンジする事に

 

 

しかし 生理前って判断難しいなぁ〜

2月は 生理始まるのが 遅れたので 尚更

 

と思っていたら。。。

 

 

5日 日曜日

小さい発作 回数 数えられない程 頻発

 

 そして 発作直前 頭抑えて

『 しんど〜い(ノД`III) 』

凄く訴えては 発作出てグッタリ…の繰り返しで

本当かわいそうな状態でした⤵︎

寝る前には チアノーゼ出る 全身痙攣発作

ダイアップしてからは 発作治りました

 

急激に 発作増えてきたのと

生理前の前兆も 少し見受けられるので

翌朝 早速 “ ダイアモックス ”飲ませ始めました

 

 

うーん どうなるかなぁ…

  

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↑3/3 ひな祭り

夕方から 子供達 しんどい+吐き気する…で

ちらし寿司ちょこっと 食べて終了

翌日 何もしてないのに 元気復活! 元気が1番です