1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

阪大 てんかん受診

 

 

先週 金曜日受診でした

  

主治医「 ゆうちゃん 元気だった? 」

 

『 ᕦ(^∇^)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答

 

私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい

っていってたやん 」

 

 

その流れで 発作を含め 近況を説明↓

 

 

てんかん薬の フィコンパ  増量してから

副作用の眠気が とても強くて

就寝後 呼吸が浅くなり 見てても息苦しそうで

サチュレーション何度も80台に下がり

就寝から2時間して ようやく少し落ち着くんです…

 

 

2週間前に フィコンパ 増量したトコロだけど

副作用考えて 減量することに

  

それから 睡眠時の詳細を

CPAPのUSBのデーターから見られました

 

先月 検査入院時に 睡眠時無呼吸改善の為

CPAPから送り出す空気を 増量設定に変えたのに 

全く変化ないらしい(-_-;)

 

 

CPAPより 強力な機械に変えた方が 良さそうなので

睡眠外来の先生に相談するそう

ただ 強力なのに 変えるにあたっては

何日間か 入院せなアカンとおっしゃって

 

 

私「 えーっ 入院せなアカンの〜?

あっ スイマセン 思わず 声出てしまいました(汗)  」

 

私の心の声が 漏れてもーた(-_-;

 

 

「  強力な機械は CPAPのように

常時 空気送り込むのとは違って

息吸う⇆吐く タイミングに合わせて

一気に 肺に空気を送り込むから

その調整は 入院でないと出来ひんし

あと  人工呼吸器扱いになって医療費高騰するから

ゆうちゃんに ちゃんと合ってるのか

慎重に診ないといけないんやわ 」

 

 

つい出てもーた 私の心の声に

主治医 丁寧に答えて下さりましたm(_ _)m

 

 

 

「 もし 入院となったら いつ頃がいいです?」

尋ねられて

 

少し考えてから

私「 2月がいいです 」と ハッキリ答えたら

 

主治医「 もう2月ですよ 」

 

私「 あ〜っ ホンマですねぇ

まだ1月やと思ってました!

2月入って3日も経つのに〜((((;゚Д゚))))))) 

 

「 お母さん 天然やな〜涙出るわ 」

 

 いつも クール+テキパキな美人女医さんが

珍しく大笑いされて

 

『 先生 笑ってはる〜超貴重⤴︎ 』→私の心の声

 

恥ずかしい気持ちより

関西人の気質?なのか 笑われた事に

めっちゃ 快感 爽快感 (*⁰▿⁰*)♪ 変だけど

 

 

ゆうちゃんも 大人に つられて笑ってて

主治医と 笑顔でバイバイ))

 

 

受診室出ると 

急に 顔色悪くなって 目がうつろに⤵︎

発作? Σ(゚д゚lll)

 

早よ 帰りたかったけと

前に撮った アデノイドのレントゲンが

失敗だったそうで また 撮るハメに(ーー;)

 

 

待ち時間に 吐き気で エズき始めて

わ〜っ どうしよう!

焦ってる間に 順番きて

急いで 服+側弯コルセット脱がせると 

途端に 元気に⤴︎⤴︎⤴︎

 

なんじゃこりゃあ(°▽°)?

病院内 暑かったから 蒸れて酔ってたのかな?

  

 

その後 吐き気はないものの

発作+睡眠時無呼吸は 相変わらず

良いか悪いか 食欲だけは ◎

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↑ぽっちゃりも 相変わらず^^;