1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

睡眠時無呼吸症候群の結果

 

 

先週金曜日 阪大のてんかん受診でした

 

睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後

チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし

私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた

“ フィコンパ ” を 増量することになりました

 

ゆうちゃん 体重28kg

フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです

 

さて? これで どーなるかな〜?

 

発作止めたいとは 全く思わないので

サチュレーション めっちゃ下がるのだけ 

マシになれば いいなぁ(^ ^)

 

 

 

そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果

主治医が 見せてくれはったけど

英語+表の用紙

 

『 ……… (°▽°) 』

 

難し過ぎて 全くワカリマセン

 

 

主治医に そう言ったら説明してくれはって 

「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると

書いてあるんやわ 」

 

 

21回?イベント?良いのか悪いのか???

そう思ってたら

 

「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから

ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ

サチュレーション83まで 下がってるわ 」

 

 

Σ(゚д゚lll)びっくり!!!

と同時に

夜 寝てる間に サチュレーションが 

しょっちゅう鳴ってるから

やっぱりなぁ…と納得する感じも

 

 

CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも

改善されず いい状態ではないから

う〜ん どうしたもんやろうなぁ…

主治医も 唸って悩んではった

 

そして 

CPAPUSBメモリーから 使用状況を

業者さん+主治医と診て 改善点考えるそう

次の受診時に CPAP本体持って行くことに

忘れへんようにせな アカンわ^^;

 

 

その経緯を

今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら

学校の看護師さんから 

CPAP 使ってるの知りませんでした 」

そう言われ

 

 『 はぁ?(°_°) 入学前も 説明してるし

連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし

クラスの先生にも 言ってるけど 』

 

ちょっとイライラしたけど

怒っても 仕方ないから 状況説明しました

 

それから 翌日

ゆうちゃんの担任の先生から

CPAP使ってると 宿泊学習 

お母さんも 一緒について来てもらわな

アカンそうなんです

CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」

 

 

私「 (°▽°)え〜っ

呼吸器扱いなのは 知ってますが

マスク付けて 空気送るボタン

ポチッと押すだけやのに〜 」

 

 

担任「 ですよね〜^^;

私も そう思うんですけど 決まりらしくって

 

中2の宿泊学習は 1泊だけなので

その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら

お母さん付き添いしなくていいのですが

中3は 2泊なので… 」

 

 

呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは

小学校の時 教育委員会とのやり取りで

国が決めた事だから 無理と散々言われたので

これ以上 文句言う気にならへんかった

 

 

看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても

宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)

 

ゆうちゃん 学校卒業後

単独でいける施設あるのかな?

親がいないとアカンとか?

永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ

 

次の受診時

主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)

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↑学校の作品展にて^^