睡眠時無呼吸症候群の結果
先週金曜日 阪大のてんかん受診でした
睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後
チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし
私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた
“ フィコンパ ” を 増量することになりました
ゆうちゃん 体重28kg
フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです
さて? これで どーなるかな〜?
発作止めたいとは 全く思わないので
サチュレーション めっちゃ下がるのだけ
マシになれば いいなぁ(^ ^)
そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果
主治医が 見せてくれはったけど
英語+表の用紙
『 ……… (°▽°) 』
難し過ぎて 全くワカリマセン
主治医に そう言ったら説明してくれはって
「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると
書いてあるんやわ 」
21回?イベント?良いのか悪いのか???
そう思ってたら
「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから
ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ
サチュレーション83まで 下がってるわ 」
Σ(゚д゚lll)びっくり!!!
と同時に
夜 寝てる間に サチュレーションが
しょっちゅう鳴ってるから
やっぱりなぁ…と納得する感じも
CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも
改善されず いい状態ではないから
う〜ん どうしたもんやろうなぁ…
主治医も 唸って悩んではった
そして
業者さん+主治医と診て 改善点考えるそう
次の受診時に CPAP本体持って行くことに
忘れへんようにせな アカンわ^^;
その経緯を
今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら
学校の看護師さんから
「 CPAP 使ってるの知りませんでした 」
そう言われ
『 はぁ?(°_°) 入学前も 説明してるし
連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし
クラスの先生にも 言ってるけど 』
ちょっとイライラしたけど
怒っても 仕方ないから 状況説明しました
それから 翌日
ゆうちゃんの担任の先生から
「 CPAP使ってると 宿泊学習
お母さんも 一緒について来てもらわな
アカンそうなんです
CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」
私「 (°▽°)え〜っ
呼吸器扱いなのは 知ってますが
マスク付けて 空気送るボタン
ポチッと押すだけやのに〜 」
担任「 ですよね〜^^;
私も そう思うんですけど 決まりらしくって
中2の宿泊学習は 1泊だけなので
その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら
お母さん付き添いしなくていいのですが
中3は 2泊なので… 」
呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは
小学校の時 教育委員会とのやり取りで
国が決めた事だから 無理と散々言われたので
これ以上 文句言う気にならへんかった
看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても
宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)
ゆうちゃん 学校卒業後
単独でいける施設あるのかな?
親がいないとアカンとか?
永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ
次の受診時
主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)
↑学校の作品展にて^^