1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

あけましておめでとうございます

 

 

年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので

楽だったらものの 気は抜けないので

1時間程 近所へ買い物行くぐらいで

ほぼ 引きこもっておりました

 

元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き

お屠蘇+おせち頂いた後

軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ

近所の 神社へお参り

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その後 私達の家へ帰ると また発作(ーー;)

発作多いし?と思ってたら

私のミスでした _| ̄|○

 

 

昨日から 1泊2日 阪大にて

睡眠時無呼吸症候群の 再検査だったので

薬剤師サンと お話してる時に

2週間前から 新薬の“フィコンパ ”増量するのを

主治医と 確認したのに

増やす錠剤量 間違ってたんです…(TT)

 

ゆうちゃんの発作 増やしてたの

私のミスで 申し訳なかったし

それで しんどくなってたのは 親として

アカン過ぎやん…

 

 

自己嫌悪に陥ってる時に 

主治医が来はって 経緯説明して謝りました⤵︎

 

というのも

その新薬は 飲む量間違ってたからといって

副作用強いから すぐ増量出来ない事は

以前から 主治医から聞いて知ってたので

 

気持ち伝わったのか? アカンやっちゃなぁ…

そう思われたのか???ですが

主治医 半笑いで 薬追加出して下さいました

 

 

そして その後は 3年振りの 睡眠時無呼吸検査

まぁまぁ それが 大暴れで

大変だったので 明日以降書こうと思います(^_^;)

 

ここまでだと お気の毒な

年末年始だった感じですが。。。

 

 

 

療育園繋がりから

かずくんママとも 仲良しで

数年前に 福岡に引っ越ししはった ママ友から

箱溢れんばかりの 商品の詰め合わせプレゼント

年末に 届いて感動しました

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商品の事よりも  

日々 仕事や 家族の事で めっちゃ大忙しなのに

遠くに 住んでる

ウチんトコ思い出してくれてくれたのが

凄く嬉しかったです・°°・(>_<)・°°・。