1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校 付き添い生活 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



支援学校 通学始まって

発作出てるんですが 出るのは 家ばかり

発作時の対応 看護師さんと引き継ぎ出来ず

付き添い生活 継続中…




My弁当持参

自分のやから 夕食残り詰めてテキトー
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朝ドラ終わる頃家を出て 帰宅時間16時前

ゆうちゃん早く寝るから  夕食は 18時ナイフとフォーク

付き添い始めの頃 夕食作る時間が短くて

イライラ



でも 世の中の働いてるお母さん達は 

いつも こうなんやろうなぁ…

ホンマ尊敬しますっアップ



そして 働くママブログ


参考にして  土日に 時間ある時に

作り置きし 冷蔵+冷凍

時短で イライラ度マシに少しマシに笑

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そして 支援学校生活。。。



授業は クラスによって 様々ですが

ゆうちゃんのクラスは

学年、クラス活動以外に  基本

国語+数学+自立活動(PT的な事)が

1日1〜2教科入ります



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国語 個々の課題に 取り組み 
ゆうちゃんは 平仮名 書く練習



自立活動は 理学療法的な事してて

特殊な器具付けて ジャンプの練習したり…

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かなり嫌がってるけど 他のお友達は
跳ねやすいし とっても楽しそうでした



療育園のPT訓練と同じように

マッサージや バランスの訓練
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写真は無いですが

数学は お友達3人と一緒に

1〜3の数学の理解+概念 



それ以外には

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英語の授業  iPadで 英語の歌やあいさつのお勉強

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技術の授業  先生と木を切って 
小物入れ制作中  集中してノコギリでカット


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理科の授業  男前の先生と 初☆耕運機 



支援学校近くの中学生との交流
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テニス部の爽やか男前の男子と 
さつまいもの苗植えました



子供たちが 真剣に取り組んでたり

とっても楽しそうな姿

先生方の大変さ 理解出来たり

また 逆に 改善点お願いしたり…

付き添いしてて 

自分の時間は 少なくなるものの

得ることも多くて

これは これで良かったかなぁ




ただ  ゆうちゃんに 付き添いしてると

時々 甘えてくるし 

自立には 程遠いのが気がかりえー?




その点を 先生にお伝えしたら 

今週末の体育大会 以降

授業によっては 母子離れる

段取りしてくれはりました




がっ 昨日 帰りのトイレで

支援学校で 初めての発作

 

先生+ゆうちゃんだけの時に 出たので

急いで駆けつけ

チアノーゼ出てたものの

気道確保+酸素したと同時に

タイミング良く 発作おさまり ホッ




私達 帰宅後 

先生方+看護師さんで

話し合いしはったようで

「 色々気になる点あるから 

詳しくは 明日 お話します… 」と 

夕方 担任の先生から お電話頂き



 発作対応慣れるまで ずっと私居てとか言われる?
      いいこと思いつかへんわ〜



めっちゃ気になってたけれども

今朝 発作+38度弱の熱で お休み

ん〜〜 どーなるんだか