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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 毎月のてんかん受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



少し前のこと…

20日(金)  毎月のてんかん受診病院


GW中 吐き気+軽い発作続いてたけど

いつの間にか 症状治ってた事

先生にお伝えしました



先生からは

大発作でなくても 

異常脳波出る場所によっては 

嘔吐するから

軽い発作でも 嘔吐続く時には 

ダイアップ使って〜とおっしゃってたので

次回からは そうしよ〜




あと 以前にも書いてた

フィコンパという

部分発作、強直間代発作に効く新薬が

今月末には 発売されるそう爆笑



しかし その薬 12歳からしか使えないのと

新薬は 2週間置きに 受診しないと

アカンそう



ゆうちゃん12歳なので 使えるんだけど

残念ながら すぐ使える訳ではなく

新薬 発売されてから 

阪大病院内 使用認定の書類通るのが

1カ月程掛かるそうで おそらく

7月以降使えるようになるらしい汗




ということで

ちょっと間が空き 次回受診は7 月ひまわり

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受診のたびに ↑コレ書かなアカンねんなぁ…ぼけー
他の支援学校も 書いてはるんかなぁ?