1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校入学前に *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


ちょっと前の話

支援学校入学決まった  昨年10月。。。



ゆうちゃんの支援学校

iPadピクトグラム取り組んではるから

入学したら 色々教えてもらえるかも〜

期待感で ワクワク



しかし 期待だけでエエんかなぁ

待ってるだけで エエんかなぁ



考えあげた挙句

ゆうちゃんの事 よく知らない

支援学校の先生方に 

少しでも理解してもらえたらなぁ…と

成長記録ブック 作る事にしました




4年前 発作の具合悪くて

よく訓練休みがちだったから

理学療法作業療法+言語聴覚 

それぞれの訓練時に  

↓最近のゆうちゃん様子を 書いてたので

それに加え

{21CF4F51-9822-4BFB-A7BC-8956EDFF7830}
↑言語聴覚の訓練時に提出


{00EA9B5B-6848-4A63-9D66-78F784BF690C}
理学療法の様子を 小学校へ報告

{7F33592E-F1F4-489A-8BE6-BFC8A646ABAE}
↑今年3月 作業療法の様子 記録




あと 昨年冬に 

サポート教室での 個別教育の様子を

何度か お邪魔して 写真撮りつつ記録↓
{31DEBF96-2717-4864-BB10-B504F5BBD0C3}



それから  コミュニケーション土台である

ゆうちゃん使ってるマカトン+

オリジナルサイン ブックを 

少し整理しました↓
{E6D4A05C-E7C5-4A6A-B0A6-D5F0031A2399}
↑4歳  公立幼稚園入学時に 作った
コミュニケーションブック


{7E59FED4-2FC8-43D0-8FC6-83BB5D5C2807}
↑下のブックが 現在のゆうちゃん 
比べると 身体+顔も 成長したなぁ




時間かけ 気合い入れて作ったものの

支援学校入学したら

1番期待してた iPadでの教育

高等部だけらしく

中学部では あまりしてないそうで

ピクトグラムは クラスによって

時間割で 使ってはる程度と ガックリ




こういう状況なのに

親の気持ちこもり過ぎたブック渡したら

先生引くかなぁ…汗

日にち掛け タイミング見て 恐る恐る先生に渡したら



「 ゆうちゃん マカトンを

どれだけ理解してるか 分からなかったので

参考になります〜 」



と言ってくれはって ホッとした



少ししてから 国語や 数学など 

持参のiPad使って

授業してくれはる事になり

ありがたい変化に 感謝×感謝




ブック 無駄にならずよかった〜



…そう思った時に ふと 

ゆうちゃん 大人になって 

施設通いや そこに入居など

私達 親から手を離れる時には

こういうブック あった方が

少しは 理解してもらえるのかなぁ…



高校卒業まで あと6年

う〜ん 色々考えてしまうわぁ