1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校 通い始め *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


入学式は 以前 書いていましたが

緊張感なく 普段通りでした


がっ



翌日から 支援学校の生活始まると 

慣れない環境に 落ち着きなく

付き添いしてる私+先生方に

叩いたり つねったり ゴネたり…

感情の起伏も激しくなりました




クラスは 生徒5人に対して

1人は 講師の先生+

もう1人  今年度 赴任してこられた先生+

最後は 新任の先生 の3人

先生方も 何となく慣れてない様子




先生方に 最初から色々お願いするのも

難しいそうな状況だったし

他人に 痛い事した以外は

大目に見ることにして 

ゆうちゃん環境に慣れる事を 

とりあえず優先




通い始めて 1週間後。。。



クラスのお友達は お喋り出来て

先生の言う事 受け答えして

落ち着いてはるのに

ゆうちゃん1人 問題児って感じあちゃー




そんな調子だけど みんなで

遊ぶのは めっちゃ楽しそう

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給食始まると 

美味しく食べる為に頑張る と

良い❓モチベーションなり…

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2週間以上経ち 今週になって

つねる叩くは無くなり

たまに文句言う程度に 落ち着きました

新しい環境の不安感から 

暴挙出てたんかなぁ❓



GW明けも この調子続いてくれたら

エエけれどなっ どーなるやら???