読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校入学しました *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



書くの遅くなりましたが 

4月7日 大雨の中雨

支援学校の入学式でした



ゆうちゃん緊張なく普段通り

新中学部1年生は 12人

そのうち 療育園からのお友達 

4人いはるので 嬉しく

母としては 心強いトコロ

{1A54B763-1F24-48F5-AF29-F52DCC45DC6B}




そして  翌日晴れ  始業式


ゆうちゃん発作時 酸素使うから

医療的ケア対象になるため

バス通学出来ひんし
(※バスには ヘルパーさんしか乗ってない為)

自家用車での 通学



家⇨支援学校まで 40分程

朝 めっちゃ道混むので 初っぱなから

遅刻せーへんか かなりドキドキしましたが

無事間に合い 到着しました



それから  小学校からの引き継ぎで

ゆうちゃんの発作 

支援学校にいはるお子さんと比較しても

かなりキツイなぁ…って事で

発作時の対応 看護師さん慣れはるまで

しばらく 私 支援学校に 待機



なので ゆうちゃんと一緒に

始業式参加しました



その後 発作は お家でしか出てないので

支援学校の付き添い生活続いてて

学校に ずっと私居てるのが 嫌らしく

あっちいけ〜 と 

怒ってサインしてます(笑)


そんな様子や 学校生活 

次書きたいと思います