1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 発作 と お花見 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

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少し前の事ですが

先月25日 月1回の阪大の神経科病院



発作回数多かったものの

チアノーゼ出る程ではなく痙攣も軽め

やっぱし生理前後に発作集中してるなぁ…

あと 食後に 発作多かったなぁ…

そんな 1ヶ月の様子先生に説明




「 生理前後 やっぱり多いですか

それから 食後 発作多いのは 

お腹いっぱいで眠いからです(笑)

眠いと 発作出やすいんですよ 


まぁ 大きい発作出てないなら 

このまま

薬触らへんように しましょうか 」



それから 先生と色々お話してたら

新しいてんかん薬が

3月末に認可されるそうで

認可おりる6月から 

その薬が使えるようになるとおっしゃって



私「 新薬 いくつ増えるんですか❓」


 「 1つ 」



『 え釤ーっ それだけ  』

↑私の心の声が すぐ先生に届いたようで



 「 認可早くなってきた方ですよ〜

昔は セレニカ(てんかん薬 )から 10年間 

1つも認可降りなかったからね 」




「 10年あせる 早くなってきてよかった〜

今回の新薬って ビガバトリンですか❓ 」



ビガバトリンは 

阪大で治験してはったお薬やし 

それかな〜と思ったけれど 

阪大では 治験してないお薬だそう




新薬出る6月まで とりあえず

穏やかな発作状態キープで過ごしたいなぁ

先生と そうお話して帰宅しました




しかし 受診の翌週

サチュレーションspO2が 15 まで下がる

大発作が  夜中 1時間置きに出て ガーン



気道確保→酸素→ダイアップして

何とか 昼には発作落ち着いたものの

3日間 食欲なくグッタリ




体調心配しましたが 週末には元気になり

テレビで 桜満開の便り見るばかりやし

京都の病院に入院してる

母のお見舞い行く前に 

植物園へお花見行こう




お弁当作って

いざ 京都へ向かうと 先週より道混んでて

植物園の駐車場到着したものの

2時間待ち…



結局 母の入院する病院横の

鴨川で お花見しよ〜となりました



お弁当広げようと思ったら

ピーヒョロヒョロ…鳥の鳴き声

トンビが 頭上 グルグル飛んでて



 「 そう言えば 前に  鴨川で

サンドイッチ食べてたらトンビに盗られた!

と 読売TVの森ちゃん言ってたわ 」



あちこちで トンビ急降下してるの見て

スーパーの袋にお弁当隠して食べるハメに

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↑こんな状態でも 黙々と食べる ゆうちゃん


それに 引き換え

お弁当食べるとごろではない 

トンビにビビりまくる 大袈裟なあいくん

母にも 写メ見せたら 笑われてました

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↑トンビに襲われへんよう 石と同化中(笑)