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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 発作 と お花見 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


少し前の事ですが

先月25日 月1回の阪大の神経科病院



発作回数多かったものの

チアノーゼ出る程ではなく痙攣も軽め

やっぱし生理前後に発作集中してるなぁ…

あと 食後に 発作多かったなぁ…

そんな 1ヶ月の様子先生に説明




「 生理前後 やっぱり多いですか

それから 食後 発作多いのは 

お腹いっぱいで眠いからです(笑)

眠いと 発作出やすいんですよ 


まぁ 大きい発作出てないなら 

このまま

薬触らへんように しましょうか 」



それから 先生と色々お話してたら

新しいてんかん薬が

3月末に認可されるそうで

認可おりる6月から 

その薬が使えるようになるとおっしゃって



私「 新薬 いくつ増えるんですか❓」


 「 1つ 」



『 え釤ーっ それだけ  』

↑私の心の声が すぐ先生に届いたようで



 「 認可早くなってきた方ですよ〜

昔は セレニカ(てんかん薬 )から 10年間 

1つも認可降りなかったからね 」




「 10年あせる 早くなってきてよかった〜

今回の新薬って ビガバトリンですか❓ 」



ビガバトリンは 

阪大で治験してはったお薬やし 

それかな〜と思ったけれど 

阪大では 治験してないお薬だそう




新薬出る6月まで とりあえず

穏やかな発作状態キープで過ごしたいなぁ

先生と そうお話して帰宅しました




しかし 受診の翌週

サチュレーションspO2が 15 まで下がる

大発作が  夜中 1時間置きに出て ガーン



気道確保→酸素→ダイアップして

何とか 昼には発作落ち着いたものの

3日間 食欲なくグッタリ




体調心配しましたが 週末には元気になり

テレビで 桜満開の便り見るばかりやし

京都の病院に入院してる

母のお見舞い行く前に 

植物園へお花見行こう




お弁当作って

いざ 京都へ向かうと 先週より道混んでて

植物園の駐車場到着したものの

2時間待ち…



結局 母の入院する病院横の

鴨川で お花見しよ〜となりました



お弁当広げようと思ったら

ピーヒョロヒョロ…鳥の鳴き声

トンビが 頭上 グルグル飛んでて



 「 そう言えば 前に  鴨川で

サンドイッチ食べてたらトンビに盗られた!

と 読売TVの森ちゃん言ってたわ 」



あちこちで トンビ急降下してるの見て

スーパーの袋にお弁当隠して食べるハメに

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↑こんな状態でも 黙々と食べる ゆうちゃん


それに 引き換え

お弁当食べるとごろではない 

トンビにビビりまくる 大袈裟なあいくん

母にも 写メ見せたら 笑われてました

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↑トンビに襲われへんよう 石と同化中(笑)